VHL France - Alliance des familles atteintes de la maladie von Hippel-Lindau

L'Alliance prépare des informations pour les patients atteints de VHL, pour leurs familles et pour les équipes médicales qui les soignent. Il y a des groupes locaux pour aider les familles atteintes par le VHL et des groupes de soutien partout dans le monde par téléphone, fax, et messagerie.

L'organisation "mère", VHL Family Alliance International, aux Etats-Unis, compte des membres venant du monde entier : patients, membres de familles, médecins et chercheurs. On estime que 15000 personnes VHL ont été en contact avec l'organisation, dans 103 pays du monde - et le nombre croît tous les jours !

Nous vous invitons à faire partie d'un forum de discussion sur internet en langue française ou en anglais. Participer à ce groupe de discussion, permet de mettre en commun des informations médicales, des expériences personnelles, de poser des questions ou tout simplement de communiquer avec d'autres personnes qui comprennent les problèmes que nous pose la maladie de von Hippel-Lindau. Le nombre de participants à ces forums progresse régulièrement et le but est de réunir les personnes touchées par le VHL afin de vaincre l'isolement habituel dans le cas de maladies rares. Les Canadiens, les Français, les Belges et tous les francophones sont les bienvenus.

Forums: Cliquez ici

L'Association VHL France, l'organisation française

Il y a aussi une bonne organisation canadienne, qui se trouve au Canada.

Infos:

• Le Prof Stéphane RICHARD a été lauréat dans la série cancérologie des victoires de médecine 2006. C'est une belle récompense pour lui et pour son équipe, et aussi pour la visibilité du VHL.
• Un nouvel article sur "La Mise au Point d'un Médicament" par J. J. Crampe, pour mieux comprendre le processus
• Véro fait un Appel de Soutien et d'autres articles.

Le Manuel du VHL

• Troisième édition (2005), nouvelle traduction (2011) par Jean-Joseph CRAMPE et Edith LASSUS-LAURENT, vérifié par Dr Sophie GIRAUD
  Ce Manuel vous aidera à prendre soin de votre santé.

Réunions

• Voir les Réunions à venir

Nouvelles des membres:

• Articles de presse:
• Journal de voyage Européen - L'un de nos membres, Paul B. du Québec, a fait un tour de l'Europe, passant par la France, l'Espagne, et l'Italie, en visitant d'autres famillies atteintes de VHL dans ces pays-là, et nous régalant de ses aventures.
• G'île veut partager avec nous le spectacle du volcan de chez lui -- incroyable!

Liste des documents disponibles:

• Qu'est-ce que le VHL? - introduction à VHL
• Articles sur le Forum VHL: une collection d'articles divers concernant VHL; des sujets cliniques, des témoignages personnels, des comptes-rendus de progrès des recherches et des témoignages familliaux.... Ne manquez pas de vous y reporter : nous y faisons des ajouts au fil du temps.
• Lettre du Canada

Liste de diffusion:

Nous vous invitons à mettre en commun sur les forums de soutien des informations médicales et vos experiences personelles, poser des questions ou simplement communiquer avec d'autre personnes qui comprennent les difficultés que la maladie de von Hippel-Lindau pose dans la vie courante. Les groupes sont encore petits, mais notre but est de réunir la communauté VHL et vaincre l'isolement habituel des personnes atteintes de maladies rares. Les Canadiens, les Français, les Belges et les autres francophones sont bienvenus. Si vous souhaitez de l'aide pour vous inscrire, contactez VHL France, et nous pourrons vous aider.

Pays Affiliés:

Il y a un petit groupe flamand formé en Belgique, lié à celui des Pays-Bas. Les Belges, les Suisses et les autres communautés francophones sont invitées à se joindre aux Français.

VHL France

Crée en décembre 1994, l'association VHL France a pour but essentiel d'aider et de soutenir les malades et leurs familles mais également de favoriser la diffusion de l'information auprès du grand public. Le groupe scientifique VHL, dirigé par le Professeur S. Richard étudie la maladie en France et gère une base de données recensant les personnes atteintes. Il étudie cette population et espère faire des progrès afin d'aider les médecins et les familles malades.

VHL France est membre de l'AMR (Alliance des Maladies Rares), et participate chaque année au mois de juin à la journée Nez Rouges.

Alliance Familiale VHL du Canada

Honneurs:

Votre site a été sélectionné pour être inscrit dans Médisite, annuaire de recherche qui a la particularité de n'intégrer que des sites Francophones Médicaux de qualité.

Pour d'autres questions, veuillez nous écrire à info-fr@vhl.org.

Cliquez ici pour trouver d'autres groupes dans les autres pays du monde.

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