fondatriceVHL France Association des familles atteintes
de la maladie de von Hippel-Lindau en France
L’organisation « mère », VHL Family Alliance International, est située aux Etats-Unis sous la direction de Joyce Graff (fondatrice de VHL Family Alliance et Wellness Director) et Ilene SUSSMAN (Executive Director). Elle compte des membres venant du monde entier. Elle regroupe l’ensemble des associations VHL de chaque pays. L’Alliance prépare des informations pour les personnes atteintes par le VHL, pour leur famille et pour les équipes médicales qui les soignent.
L’organisation qui regroupe les personnes atteintes par le VHL en France est l’association VHL France. Il existe d’autres organisations francophones comme celles du Canada et de la Belgique.
Nous vous invitons à faire partie d’un forum de discussion sur internet en langue française ou sur le Forum VHL International avec traduction simultanée. Le régulateur est Gilles Brunet. Participer à ces groupes permet de mettre en commun des informations médicales, des expériences personnelles, de communiquer avec d’autres personnes qui comprennent les problèmes que nous impose la maladie de von Hippel-Lindau. Le but est simplement de rompre l’isolement habituel dans le cas d’une maladie rare.