Trouver des gens atteints du VHL

Un de nos buts primordiaux est d'améliorer le diagnostic du VHL afin que les gens soient correctement informés et le plus tot possible. Cela veut dire travailler non seulement en vue de meilleurs méthodes diagnostiques mais aussi en vue d'attirer l'attention des professionnels médicaux et du public en géneral sur le VHL, afin d'augmenter les chances qu'un diagnostic soit considèré comme une option.

Durant les deux dernières années , l'Alliance est passée d'un embryon a une organisation très ramifiée. Dans cette publication vous rencontrez notre plus recente filiale: VHL France. A présent nous touchons plus de 3.400 individus atteints du VHL dans 20 pays. La plus part de ces personnes savaient déjà qu'elles avaient le VHL. Mais il y'a un nombre croissant de gens nouvellement diagnostiqués.

De plus en plus de professionnels médicaux sont aujourd'hui conscients du VHL. Deux docteurs appelèrent récemment pour nous remercier des informations qui finalement leur permirent de résoudre des mystères avec lesquels ils luttaient depuis deux à cinq ans: leurs patients sont atteints du VHL. Rien que dans les deux derniers mois nous avons parlé avec cinq personnes affectées et qui venaient pour la première fois d'entendre parler du nom Von Hippel-Lindau . Dans certains cas il est clair que le VHL a été dans la famille pour des génerations sans que le correct diagnostique soit établi. Dans deux cas , comme celui à la page 6 de cette édition, cela peut s'avèrer être le premier cas dans la famille.

Le nombre atteints par le VHL et identifiés croît rapidement. Il y'a trente ans peu de gens auraient cru qu'il y avait douze personnes atteintes par pays. Le bureau d'enregistrement en Angleterre ( Dr. Eamonn R. Maher, Cambridge), en Allemagne ( Dr.Hartmut Neumann, Freiburg) et en France ( Dr. Stephane Richard, Paris) et l'examen des cas "d'hemangioblastomas" et de cancer du rein enregistrés prouve l'existence de centaines de cas de VHL non diagnostiqués anterieurement. Les estimations des généticiens qu' un individu sur 38.000 est atteint sont de plus en plus probables.

Rien qu' aux Etats Unis on estime que 7.000 personnes sont atteintes. Cela représente plus de trois fois le nombre de gens diagnostiqués aujourd'hui. Une fois que les gens obtiennent un diagnostic correct ils peuvent obtenir l'information et l'assistance nécessaires pour le maintien de leur santé. Aidez nous à repandre le mot sur le VHL, s'il vous plaît.