Ayant des enfants normaux

Quand nous avions eu nos enfants nous ne savions pas que nous étions des transmetteurs potentiels du VHL. Quand j'ai perdu mon oeil en 1960 le docteur a crû que c'était un virus. Ce n'était que quand ma fille et ma nièce ont été diagnostiquées avec VHL que ma soeur et moi avions appris ce que c'était et comment c'était herité. C'était une nouvelle dévastatrice.

Notre famille est forte, aimante et tres supportive. VHL a certainement presenté des défis sérieux, mais cela n'a pas été la seule source de difficulté dans nos vies. Ma femme vient d'une famille de treize enfants, et sa famille a connu un nombre de tragédies, mais ils y font toujours face. C'est la réalité de la vie. Ce qui aide le plus est quand les familles se rapprochent, gardent une attitude positive et un point de vue positif. Les gens normaux ont des problèmes. C'est la vie.

Maintenant avec toute la recherche sur VHL il y a eu énormément de progrès. Je suis plus confortable sachant que ma fille et mes nièces ont l'avantage de traitements plus sophistiqués. Je suis encore inquiet du VHL, mais je ne suis pas moins inquiété par tous les autres risques qu'un couple confronte en ayant un enfant. Il y a le risque d'un bon nombre de defauts congénitaux - on ne sait jamais. Nous savons qu'il y a une forte possibilité de VHL, mais je suis d'avis personnel que les avantages à avoir des enfants de loin surpassent les désavantages. Si nous avons un enfant ou petit enfant avec n'importe lequel des problèmes de la vie, nous l'addresserons de façon responsable et de notre mieux.

Cette année a l'âge de 60 ans je suis allé pour mon examen VHL regulier et ils ont trouvé un aneurism - pas dû au VHL, mais un tueur potentiel silencieux. J'entre bientôt faire réparer ça. L'ironie, c'est qu'ils ne l'aurait pas trouvé si ce n'était pas pour le VHL.

traduction par Elaine F. - publié dans le VHLFF, mars 1998.  Tous droits réservés.