Une Perspective Professionelle

Les individus et les familles qui ont le gène VHL, ou qui ont un risque d'avoir le gène VHL, sont confrontés par de nombreuses décisions vitales, dont une se rapporte au choix de concevoir d'un enfant.  Ce numéro du VHL Family Forum présente une série de choix et décisions qu'ont confronté des membres de l'Alliance. Les individus font face à cette décision essentielment comme ils font face aux autres grands choix dans leurs vies. Certains y font face avec certitude, se décidant aisément, quand d'autres ont besoin de bien d'avantage d'information avant de pouvoir commencer à faire leur choix. Certains restent incertains pendant de longues periodes. Les membres de la famille et ceux qui pourvoient aux soins medicaux doivent comprendre et respecter la diversité des façons dont chaque personne fait ses choix médicaux personnels.

Les histoires présentés ici, parfois avec les noms changés pour protéger l'identité des auteurs, sont un echantillion des issus et décisions qui ont confronté ces familles. Les décisions d'avoir des enfants sont parmi les plus personnels et privés que l'on doit faire, et cette intimité doit être respectée. Autant que les autres membres de famille veulent connaître les choix qu'un membre de famille a fait à propos d'enfants, ou des test du DNA, la intimité de ces décisions doit être respectées.

Comme conseillère génétique, j'ai vu bien des décisions, changements de décisions et décisions remis à plus tard. Chaque personne a besoin de temps, et d'information correcte, pour les aider à faire ces choix personnels. Comme conseillère génétique, la communication de faits médicaux et la calculation des risques est seulement une partie du processus, aider les individus et familles à interpréter cet information et faciliter le choix pour l'individu est une autre partie, plus complexe. Ces histoires peuvent nous aider tous à mieux comprendre, sympatizer avec, et soutenir d'autres qui ont du faire face au VHL et à la décision d'avoir des enfants.

traduction par Elaine F. - publié dans le VHLFF, mars 1998.  Tous droits réservés.