Radiochirurgie Stereotactique (RS)
Questions à Poser à vos Médecins
-- Basées sur les "Questions
to ask your doctor" publiées dans le Manuel VHL .
Voir aussi l'histoire de trois femmes traitées
avec RS
(1) Obtenez toujours au moins deux avis/opinions. Nous vous
conseillons vivement de consulter un médecin qui est expert à
la neurochirurgie microscopique conventionnelle et auui expert en radiochirurgie.
Il n'est pas suffisant de parler seulement avec quelqu'un qui pratique la radiochirurgie
stereotactique. Soyez sûr de parler avec quelqu'un qui est expert dans
l'autre méthode et obtienir leur point de vue. Dans beaucoup de cas,
il vaut mieux d'approcher une tumeur par la chirurgie conventionnelle. Vous
avez besoin d'une équipe de professionnels médicaux qui peuvent
vous aider à évaluer équitablement le pour et le contre
des procédés et à décider lequel est le meilleur
pour vous, dans cette situation particulière à ce moment particulier.
(2) Quelle est la taille de la tumeur? Les recommandations
sont de ne pas traiter d'hemangioblastome plus grand que 2-3 centimètres
au maximum (la dimension optimale est 1.0-1.2 centimètre). La dimension
n'est pas la seule question, mais c'est une question très importante.
Plus la tumeur est grande, le plus d'énergie elle absorbera et le plus
qu'elle enflera.
(3) Est-ce qu'il y a un kyste ou autre source de pression --
ce que l'on appel l'"effet de masse? L' effet de masse est l'effet d'avoir
quelque masse supplémentaire dans votre crâne. Cela pourrait être
d'un kyste, en enflant, ou de la tumeur-même. S'il y a déjà
la pression supplémentaire à l'intérieur de votre crâne,
la radiochirurgie n'est probablement pas une bonne idée puisque l'enflure
supplémentaire causée par le procédé produit encore
un effet de masse.
(4) Où est la tumeur? Une fois traité où
sera l'enflure (oedème) de la tumeur et des tissus environnants. Ce que
cela veut dire pour vous est que la tumeur traitée deviendra plus grande
avant de rapetisser, et l'effet resenti dépend de l'espace disponible
pour absorber l'enflure; vos symptômes peuvent s'empirer avant de s'ameliorer.
Dans quelle endroit se trouve la tumeur ? Quand elle enfle, quels symptômes
pourrait-elle produire? Comment est-ce que le médecin propose de contrôler
l'inflamation? Comment pouvez-vous, en collaborant avec votre équipe
médicale, minimiser l'ampleur et la duration de cet période? Notez
que cette période d'enflure n'est pas mesurable en jours mais en mois.
Demandez à votre médecin combien de temps vous pouvez anticiper
que cette periode dure.
(5) Quel est le danger aux tissus environnants? Il y a habituellement
quelque marge de tissu sain qui sera irradié avec un dosage thérapeutique.
Quel tissu est dans cette marge? Quels dégats pourrait se produire? Si
la tumeur est dans un endroit entouré de fluide, alors il y a quelque
"marge d'erreur", mais si c'est dans une location critique, les effets au tissu
sain peuvent être considérables.
(6) Combien de tumeurs est-ce qu'ils proposent de traiter? Quelle est la somme de la radiation à laquelle vous seriez soumis? Si
plus d'une tumeur sera traitée, est-ce que c'est sage de les traiter
tous en même temps? Est-ce que la grosseur combinée des plusieurs
tumeurs causera une situation dangereuse? Est-ce que c'est mieux de les traiter
une à la fois? Fractionner le traitement peut être critique à
contrôler l'enflure post-traitement.
(7) Quel medicament(s) est-ce que le médecin propose d'utiliser
pour gèrer la période post-traitement? Est-ce que vous
avez pris ce médicament auparavant? Est-ce qu'ils peuvent vous tester
pour une sensibilité au médicament avant le traitement, de sorte
à s'assurer que vous n'aurez pas une réaction adverse? Les plus
graves problèmes que nous avons vu liés àla radiation stéréotactique
impliquaient des sensibilités au médicament.
(8) Quelle expérience a cet équipe, dans le traitement
des hémangioblastomes, par opposition à d'autres tumeurs solides? Les hémangioblastomes réagissent différemment au traitement
par radiation. C'est important d'avoir quelqu'un avec de l' expérience
en traitant les hémangioblastomes specifiquement, pour examiner le plan
du traitement avant le commencement du traitement. Si vous ne pouvez pas trouver
quelqu'un dans votre région, nous pouvons suggérer quelques sources
de deuxièmes opinions. Cela devrait être bien accueilli par votre
équipe, comme c'est pour leur protection aussi bien que pour la vôtre.
Version anglaise imprimé dans VHL Forum 6:2, juin 1998.
Traduit par Elaine F. en mars 2003 Pour autorisation de réimprimer, demander
permission de editor@vhl.org
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