Congrès de London, Ontario

par Gilles Brunet

Nous allons vous donner des nouvelles du congrès de London (ville située près de Toronto au CANADA) qui a eu lieu fin octobre 2006.

Les fins d’années sont difficiles pour beaucoup et il nous fallait un peu de temps pour faire une synthèse et traduire les communications scientifiques

Voici quelques nouvelles:

J Joseph a repris les copies des communications ou « posters » (exposés présentés oralement lors d’un congrès mais également écrits sous forme d’articles synthétiques pouvant ensuite servir de support et de référence pour d’autres études).

A ce congrès il y avait environ 75 personnes dont environ une dizaine de patients :

• 26 canadiens
• 17 américains
• 4 français, 4 anglais
• 2 Danois, 2 Espagnols
• 3 Anglais, 3 Hollandais, 3 Allemands, 3 Japonais
• 1 Suédois, 1 Suisse, 1 Brésilien,

L’équipe française était donc pour un congrès si éloigné, bien représentée et constituée de :

* 2 scientifiques de l’équipe de Stéphane Richard du Kremlin Bicêtre à savoir Charline Ladroue et Dr Betty Gardie

* ainsi que Gilles Brunet et sa fille Sara représentants l’association VHL France et les patients.

Paul Bonneau de Montréal et traducteur de la dernière version du livret était également présent avec l’équipe canadienne et renforçait la partie francophone…

Les 3 jours de congrès ont été riches scientifiquement avec environs 35 communications et 7 posters de présentés.

Tout à été entièrement filmé, par 2 professionnels et Joyce m’a signalé que les films seront disponibles prochainement sur l’internet.

Tout était en anglais et le dernier jour, nous avons présenté, Sara et moi-même notre cas familial et la chance que nous avions d’avoir en France, l’équipe parisienne de Stéphane Richard qui regroupe toutes les informations de toute la France (ce qui n’est pas le cas dans les autres pays ou chaque équipe est isolée…

Quelques informations importantes notamment :

• Des rappels sur le VHL, comme étant une maladie récemment identifiée puisque la mise en évidence du gène date du début des années 90. Maladie avec un développement de tumeurs très vascularisées, avec des mutations très aléatoires et la découvertes de plus en plus de « VHL spontanés » (20 à 25 % des cas sont des mutations nouvelles sans antécédents familiaux…).
  
  
• Les scientifiques annoncent maintenant la probabilité d'avoir l e VHL à 1 cas pour 32 000 dans le monde, ce qui fait que le VHL devient une maladie importante.
  
  
• Une autre idée qui ressort est que les malades VHL qui commencent à être bien recensés, pourraient servir de précurseurs aux tests des médicaments pour certains cancers et déboucher ensuite vers les traitements d’autres cancers.
  
  
• Le diagnostic VHL, par méthode biomoléculaire, doit se faire dans les familles déjà connues, chez tous les enfants avant l’âge de 5 ans afin d’envisager si nécessaire la prévention (90 % des personnes connues VHL, ont recours au diagnostic moléculaire mais il reste des personnes réticentes, qui le sont pour des raisons psychologiques, discriminatoires, psychosociales, estime de soi et de culpabilité etc.…
  
  
• Le Diagnostic Pré-implantatiore (DPI) est de plus en plus utilisé pour les mamans VHL désirant avoir un enfant sain.
  
  
• La moyenne d’âge des personnes atteintes la 1 ère fois serait aux alentours de 36 ans.(34 et 38 ans dans d’autres études )
  
  
• Possibilité de définition d’une Zone Grise (Une zone grise est en fait une seuil à partir duquel on défini une grande probabilité de positivité) pour taux de catécholamines…
  
  
• Les phéochromocytomes symptomatiques seraient héréditaires à 38%.
  
  
• La sortie d’une nouvelle molécule R007 pour des injections intravitréales diminuerait les hémangioblastomes rétiniens.
  
  
• 58% des personnes atteintes à la rétine le seraient en bilatéral.
  
  
• Les cystadénomes bilatéraux de l’épididyme sont reconnus comme étant un diagnostic sûr à 100% du VHL.
  
  
• Les hémangioblastomes de la moelle épinière, «s’ils sont ôtés par une équipe spécialisée», le sont maintenant avec une excellente sécurité.
  
  
• Une surveillance régulière est fortement conseillée car on sait maintenant que dans le VHL, le risque de développement de nouvelles lésions apparaît souvent dans les 8 années de suivi.

Les avancées scientifiques sont parfois invisibles ou insignifiantes pour les néophytes mais de même qu' un trésor n’est pas toujours de l’or, les découvertes scientifiques ne mènent pas toujours immédiatement à la mise au point d'un médicament mais contribuent bien sûr à raccourcir le temps de la sortie de celui-ci.

Il faut du temps pour analyser les découvertes de nos chercheurs et qu’il leur faut ensuite orienter, avec intelligence les suivantes.

Dans le VHL, les spécialistes s’accordent à dire que les molécules sortiront dans les prochaines années et que le VHL pourrait être résolu d’ici 30 ans.

Nous l’espérons tous et surtout pour nos enfants.

GB 01/2007