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L'histoire des frères Pierre et Paul B., tous deux atteints du syndrome de von Hippel-Lindau, une affection héréditaire très rare et méconnue de la plupart des médecins, devrait encourager ceux qui se sentent seuls avec leur problème de santé . . .
Il y a quelques années, Paul, un résidant de Dollard-des-Ormeaux, a découvert à son grand étonnement un site Web dédié au von Hippel-Lindau (VHL) lors d'une de ses premières incursions sur Internet. Cette découverte et les informations qui en ont découlé a amené son frère Pierre à prendre contact avec le prestigieux National Institute of Health (NIH) de Bethesda, au Maryland, où on a sauvé ses reins et, du même coup, sa qualité de vie.
Aujourd'hui, c'est au tour de Paul de prendre le chemin du NIH, comme on le verra dans l'article suivant.
"Tous ceux que j'ai rencontrées au NIH ont eu la même réaction," relate Pierre. "Alors qu'on se sentait ignoré ou cobaye dans nos villes d'origine, on a trouvé au NIH un environnement où tout le monde s'intéresse au von Hippel-Lindau. Pour la première fois de ma vie, ce n'était pas moi qui devait expliquer le VHL aux médecins!"
Le syndrome de von Hippel-Lindau se manifeste par des tumeurs non cancéreuses sur la rétine, le tronc cérébral, le cerveau, les reins, le pancréas, le foie ou les glandes surrénales, ainsi que des tumeurs cancéreuses sur les reins, symptômes qui peuvent tous passer pour des manifestations isolées.
Ce n'est qu'en 1979 qu'un neurologue de l'hôpital du Sacré-Coeur, le Dr Guy Rémillard, pose le diagnostic "von Hippel-Lindau" pour la famille B., après avoir examiné Pierre. Le VHL avait pourtant emporté le père de ce dernier, le grand-père paternal et deux de ses oncles.
Pierre avait des pertes d'équilibre, des troubles de la vision, des maux de tête . . . que son médecin de famille attribuait à un mauvais virus. "J'avais 15 ans et mon père était mort trois ans plus tôt. Ma mère, Micheline, revivait un cauchemar. Elle a insisté pour que j'aille à l'hôpital."
L'examen au scanographe a révélé une tumeur de la taille d'une balle de golf dans le cou. Une fois la tumeur enlevée, en février 1980, les symptômes ont disparu.
En apprenant qu'il s'agissait d'un problème héréditaire, Micheline et ses enfants ont compris que beaucoup des membres de la branche paternelle avaient été atteints.
"A ce moment, nous avois réalisé, les enfants et les cousins, que nous étions à risque nous aussi," relate Danielle, la soeur de Pierre et de Paul. "Paul et moi avons décidé de nous faire suivre par des spécialists."
"Si une personne est diagnostiquée à temps, elle se faire suivre et traiter avant qu'il y ait trop de dommages," explique Micheline. "Elle peut donc mener une vie normale. Mon mari, dans les mêmes circonstances mais 20 ans plus tard, ne serait pas décédé."
En 1986, nouvelle alerte pour Pierre, qui éprouve de la difficulté à avaler. Un spécialiste en ORL ne trouve pas de cause précises à son mal. Six mois plus tard, un neurologue trouve une tumeur sur le tronc cérébral, qui fait pression sur le nerf de la déblutition. On opère et tout rendre dans l'ordre.
En 1992, Pierre perd le réflexe d'éternuer. Cette fois, il commence à connaître la musique: une nouvelle tumeur sur le tronc cérébral. Le Dr Michel Bojanowski, de l'hôpital Notre-Dame, en fait l'ablation, et enlève en même temps une minuscule tumeur trouvée au cervelet en cours d'opération.
En 1992 également, le Dr Gilles Marcil, de l'hôpital Notre-Dame, enlève à Pierre, par cryochirurgie, des petits angiomes sur le nerf optique, "J'ai été examiné par une quinzaine d'étudiants," relate Pierre. "Je représentais 'l'occasion du siècle' de voir de véritables angiomes tels que décrits dans les livres."
Entre 1993 et 1995, Pierre voyage beaucoup aux Etats-Unis en raison de son travail. Depuis 1988, il savait qu'il avait des tumeurs aux deux reins, dont on suivait l'évolution deux fois par année. Mais en 1995, les tumeurs on grossi et les médecins canadiens et américains estiment qu'on doit enlever les deux reins.
Découverte sur Internet
Le même année, Paul découvre sur Internet l'Alliance des familles avec le VHL aux Etats-Unis (fondée en 1993). En parlant avec la présidente de l'association, Micheline apprend l'existence du protocole de recherche du NIH. Pierre y envoie une copie des résultats d'examen. On lui répond que la tumeur doit être opérée et on l'invite à se joindre au programme. "Une invitation qui ne se refuse pas," précise Pierre.
En septembre 1996, les médecins du NIH lui enlève au scalpel 32 petites tumeurs au rein droit, une opération de 12 heures qui permet de sauver 80% du rein. En janvier 1997, le premier rein étant rétabli, on enlève du rein gauche plus de 40 tumeurs, soit l'équivalent de 10% du rein. Ouf! Le spectre de la dialyse est écarté.
"Je me considère chanceux d'avoir eu le VHL en cette fin de siècle," confie Pierre. "Pour moi, cela a été une expérience tonifiante, comme si on me donnait une nouvelle chance à chaque opération."
Pierre et son épouse Lisa veulent des enfants, et veulent essayer l'insémination artificielle. "Je suis devenu stérile à la suite d'une tumeur aux testicules, ce qui arrive parfois avec le VHL," relate Pierre. "Tout ce que peut donner le VHL, je l'ai eu!"
Voir toute la série d'articles sur VHL de La Presse, dimanche 29 mars 1998
Traduction en anglais: A happy life, thanks to the Internet and research . . . |
