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Paul B. n'a plus qu'un rein et ce dernier est atteint d'une tumeur de 4.5 centimètres, plutôt mal placée, au centre de l'organe. Cette tumeur cancéreuse est une conséquence du syndrome de von Hippel-Lindau.
Au moment où La Presse l'a rencontré, la semaine dernière, au pavillon Notre-Dame du Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), Paul gardait un très bon moral et se préparait à deux éventualités.
La première: une opération effectué au pavillon Notre-Dame, pour lui enlever ce rein malade. Cela signifie la dialyse une fois tous les deux jours pour le reste de sa vie.
La deuxième: une invitation à se joindre au programme de recherche du National Cancer Institute (NCI) à Bethesda, comme ce fut le cas pour son frère Pierre il y a quelques années. Au NCI, des spécialists du VHL pratiquent depuis dix ans une opération délicate capable de préserver le rein.
Paul a envoyé au NCI une copie de ses résultats d'examens, dans l'attente, au moins d'une seconde opinion médicale, et au mieux d'une invitation. Mercredi, il avait sa réponse: on l'invitait à participer au programme. Il doit être opéré jeudi prochain.
"Le médecin du NCI m'a dit qu'ils en avaient vu des bien pires que moi et qu'ils étaient capables de préserver le rein," relate Paul. "C'est rassurant de sentir qu'ils ont beaucoup d'expérience."
Il y a deux semaines, Paul était admis d'urgence au pavillon Notre-Dame du CHUM. La douleur, intenable, était due à un caillot qui bouchait l'uretère, ce conduit entre le rein et la vessie. La tumeur avait saigné.
Le Dr Serge Carrier, urologue à Notre-Dame, trouve intelligente l'idée de son patient de joindre le programme du NIH, où les chirurgiens ont beaucoup d'expérience des chirurgies partielles du rein.
Au cours de leur formation, on apprend aux chirurgiens à enlever en totalité un rein atteint de cancer. S'il s'agit d'un rein atteint de cancer, on peut aussi le trancher comme une pomme pour enlever la partie atteinte.
"Dans un cas de cancer du rein ordinaire, le risque de récidive locale est de 10 à 15%," explique le Dr Carrier. "On préfère ne pas courir ce risque et enlever le rein au complet. Toutefois, on peut choisir de n'enlever qu'une partie du rein, si l'autre rein est absent ou encore en cas de von Hippel-Lindau."
Au NIH, les médecins chercheurs ont adopté depuis une dizaine d'années une troisième stratégie, qui consiste à enlever délicatement chaque petite tumeur afin de préserver le rein au maximum. Ils misent sur le fait qu'à moins de deux ou trois centimètres de diamètre, la tumeur est trop jeune pour induire des récidives. Cela oblige à un suivi régulier, afin d'opérer à ce stade.
"C'est la stratégie que nous privilégions, mais il n'en demeure pas moins qu'opérer le rein demeure toujours une décision très compliquée à prendre," souligne le Dr W. Marston Linehan, chef de la division urologie-oncologie au National Cancer Institute de Bethesda. "Cela dépend de la configuration de la tumeur et des sentiments du patient et du médecin face à la dialyse et au risque d'un nouveau cancer. Chaque cas est discuté avec le patient avant qu'on définisse un plan de traitement. Malgré notre désir de préserver le rein, il arrive qu'on doive le sacrifier."
Voir toute la série d'articles sur VHL de La Presse, dimanche 29 mars 1998
Traduction en anglais: A happy life, thanks to the Internet and research . . . |
