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En 1962, Joyce Wilcox Graff, une joviale Américaine de la banlieue de Boston, apprenait que son mari était atteint d'affection extrêmement rare, le syndrome de von Hippel-Lindau.
M. Graff est mort en 1977 et, neuf ans plus tard, Joyce apprenait que son fils avait hérité du syndrome.
En 1992, 30 ans après avoir appris le diagnostic concernant son mari, Mme Graff rencontre pour la première fois un membre d'une autre famille atteinte. Il s'agissait d'une femme dont le parcours était semblable au sien. Elle aussi était une épouse d'un homme atteint du VHL.
"Nous avons parlé ensemble pendant quelques heures, et j'en ai plus appris sur le VHL que dans les trois décennies précédentes," relate Mme Graff. "Cela a fait du bien! Nous avois alors décidé, après avoir joint une troisième femme dans notre situation, de mettre sur pied une association pour que les familles touchées puissent échanger et se donner du support."
Fondée en 1993 et dotée d'un site sur Internet, l'Alliance des familles von Hippel-Lindau a connu un succès foudroyant, signe qu'elle répondait à un réel besoin. L'organisme regroupe maintenant 7 500 personnes issues de 37 pays. Il y a 20 ans, on avait dit a Mme Graff qu'il n'y avait que neuf familles dans le monde touchées par le syndrome de von Hippel-Lindau. En fin de compte, le syndrome n'est peut-être pas si rare que ça!
"Prendre contact avec d'autres personnes qui ont le même problème peut aider les patients à gérer leur santé et à connaître de nouveaux traitements," poursuit Mme Graff. "Notre but est de convier médecins et patients à se joindre à la chaîne d'informations sur le VHL qui existe maintenant à travers le monde. Le von Hippel-Lindau est si rare que peu de médecins sont familiers avec lui. Les familles doivent devenir des experts du VHL et travailler en équipe avec leur médecin afin de recevoir les meilleurs soins."
L'adresse Internet de l'Alliance des familles touchées par le VHL, aux Etats-Unis, est la suivante: http://www.vhl.org On y trouve des pages dans différentes langues: outre l'anglais, l'espagnol, le japonais, l'allemand, et le danois.
Voir toute la série d'articles sur VHL de La Presse, dimanche 29 mars 1998
Traduction en anglais: A happy life, thanks to the Internet and research . . . |
