Rencontre Médecins/Patients du 19 Mars 2005

par Gilles Bohlinger/Hélène Sultan

1/ L'idée forte de la rencontre est la perspective de l'arrivée d'un médicament d'ici 5 à 10 ans. Ce médicament aurait pour but de stopper l'évolution des tumeurs et, donc, d'éviter la majeure partie des interventions. Comme tout principe actif, quelques effets secondaires seront à prendre en compte.

2/ Grossesse : Il a été évoqué les avancées du diagnostic pré-implantatoire (D.P.I.) qui présente beaucoup de risques avec peu de résultats positifs (10 à 20%). Les médecins privilégient la fécondation in vitro (F.I.V.).

3/ La réunion s'est poursuivie par des échanges plus personnels entre médecins et patients.

Tout au long de ces discussions, nous avons apprécié la grande disponibilité des médecins que nous remercions bien vivement.

L'Assemblée Générale

L’assemblée générale s’est tenue le 18 mars 2005, dans la salle Broca de l’Hôpital du Kremlin Bicêtre, 78 boulevard du Général Leclerc 94276 LE KREMLIN BICETRE.

Gilles Bohlinger a tenu à  remercier Stéphane RICHARD pour l'organisation de cette réunion qui a rassemblé une quinzaine de personnes. On peut considérer qu'un samedi aurait certainement pu réunir un nombre plus important de personnes.

Un grand merci également à Guy Allégre qui nous a grandement facilité la tâche.

Nous voulons aussi remercier chaleureusement Gilles Brunet pour le soutien qu'il sait apporter à chacun d'entre nous sur le forum de discussion yahoo. Nous souhaitons vivement sa reconduction dans ses fonctions d' animateur/modérateur au sein de ce forum.

I. Assemblée Générale

1/ Quitus a été donné à  l'unanimité pour les comptes, année 2004, de l'Association.

2/ Le Président et la Secrétaire ont été reconduits dans leurs fonctions.
Le poste de trésorier est toujours vacant.

3/ Il a été évoqué l'existence de la FMO, organisme reconnu au niveau ministériel, qui regroupe 80 associations pour environ 8.000 maladies génétiques, dont la notre.

La FMO nous aide à  faire connaître la maladie. Les liens étant bien développés entre la FMO et notre Association, il a été prévu de réaliser un lien internet avec la FMO. Nous attendons l'avis de VHL Family Alliance.

Au titre de l'année 2005, une cotisation de 100 € a été versée à  la FMO entant que membre adhérent.

4/ A propos de la convention Belorgey : il a été précisé que celle-ci facilite l'octroi d'un prêt, mais uniquement pour l'achat d'un bien immobilier.

5/ Une discussion générale s'en est suivie, où chacun a évoqué ses problèmes ; cet échange a permis de sympathiser, ce qui est également un des buts de l'Association.

Hélène Sultan
france@vhl.org