France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs...
Vous avez rendez- vous avec un généticien : Les généticiens peuvent aider au diagnostic d’une malformation congénitale, d’une anomalie héréditaire, d’un retard du développement ou d’une maladie rare. Ils peuvent vous informer sur son origine, son suivi et ses...
Prix Nobel de Physiologie et Médecine 2019 Communiqué du Professeur Stéphane RICHARD – Centre de référence PREDIR Le Prix Nobel de Physiologie et de Médecine a été attribué le 7 octobre 2019à William KAELIN (USA), Peter RATCLIFFE (GB) et Greg SEMENZA (USA) pour...
Professeur Pascal HAMMEL – Gastro-EntérologueHôpital Paul Brousse Interventions de février 2016 et de février 2020 Les atteintes pancréatiques dans la maladie de VHL sont encore peu connues des médecins. Le pancréas est une des atteintes les moins graves...
Intervention du Professeur Daniel REYNS – Neurochirurgien – Hôpital Roger Salengro à Lille Rencontre annuelle 2020 VHL France Définition : cette technique consiste en une irradiation en dose unique et en conditions stéréotaxiques d’un volume ciblé intra crânien. Le...
La maladie de von Hippel-Lindau (VHL) est une maladie génétique rare (moins de 2 000 cas en France) et orpheline (sans traitement médicamenteux). Elle touche indifféremment les personnes des deux sexes et concerne environ 1 naissance sur 36 000. En France, environ...
Symposium Jeunes Adultes 2019 du 30 mai au 2 juin 2019 Le symposium 2019 s’est déroulé à Florence, en Italie. 21 jeunes de nationalités différentes participaient à cette rencontre, accompagnés par Francisco Lombardi, Président de l’Association VHL Italie durant tout...
Dr Stéphanie ESPIARD – Endocrinologue – CHU de Lille Intervention lors de la rencontre annuelle 2019 VHL France Anatomie, physiologie : La glande surrénale se situe au niveau de chaque rein. Elle est constituée de deux parties : la médullosurrénale (le noyau...
Chirurgie robotique en pédiatrie Intervention du Dr Thomas BLANC – Chirurgien urologique pédiatrique – Hôpital Necker Paris Généralités : Le robot est une interface entre le chirurgien et le patient, qui permet au chirurgien d’être précis. 4666 robots DA VINCI...
Point de Caroline PIROU – Institut Gustave Roussy à Villejuif lors de L'AG VHL France du 19.02.2019 L’hémangioblastome (HB) est une tumeur méconnue, dont l’élucidation des origines et des mécanismes nous échappe encore puisqu’il n’existe pas de modèle animal...
Découvertes sur le gène VHL Betty GARDIE – Maître de Conférence de l’Ecole Pratique des Hautes Etudes Betty Gardie a été lauréate du prix Jacqueline et Robert Zittoun pour ses recherches sur les mutations VHL responsables de polyglobulies. Lors de la rencontre...
Présentation de la maladie de VHL par Edith Lassus https://youtu.be/nuPeu6uwIsQ
Vidéo réalisée par CHU Dijon, Franlab et AnDDI RARE https://www.youtube.com/watch?v=fZQfpE67pcI&feature=youtu.be
Voici une vidéo de présentation du projet de recherches initié en 2016 par le laboratoire de recherche du Professeur Stéphane Richard de l'IGR https://www.youtube.com/watch?v=pbYZl-i1GLM
Professeur Stéphane RICHARD – Onco-généticien – Coordinateur du centre PREDIR CHU Kremlin-Bicêtre Parmi les laboratoires de biologie moléculaire agréés en France, 8 sont plus expérimentés que les autres dans l’analyse du gène VHL dont l’IGR, l’HEGP, Lille, Marseille,...
Intervention de Pierre DENIS – Président fondateur « Aidant Attitude » Définition : Le proche aidant (ou accompagnant) est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, pour accomplir une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne d’une...
Docteur Marine GROSS-GOUPIL Oncologie Rénale – Groupe Hospitalier Pellegrin – Bordeaux Février 2018 Au cours des 10 dernières années, la médecine a évolué, passant d’un empire empirique (un traitement pour tous les patients atteints d’une même maladie) à une...
Professeur Nicolas GRENIER – Service de radiologie Groupe Hospitalier Pellegrin – Bordeaux Février 2018 Il y a 2 grands types d’atteintes rénales : – Les kystes : poches liquidiennes que nous développons tous au niveau du parenchyme rénal (dus au...
Docteur Marie-Bénédicte ROUGIER Unité Rétine – Neuro-Ophtalmologie – CHU Bordeaux L’œil est un organe spécifique : il est l’extension du système nerveux central. Un certain nombre de cellules de la rétine vont se rassembler au centre de l’œil...
Professeur Françoise BORSON-CHAZOT – EndocrinologueHôpital Cardiologique Lyon Février 2017 Un endocrinologue est un médecin spécialiste qui s’occupe des glandes endocrines, c’est à dire celles qui déversent les hormones dans le sang, et vont agir à distance....
