La recherche sur le VHL
Rencontre annuelle VHL France 2024
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 17h30 A l'Ibis Alésia Montparnasse 49 rue des Plantes, 75014 Paris Métro Alésia / A quelques minutes de la Gare Paris Montparnasse Le programme est...
Course des Héros Dimanche 23 juin 2024 à Lyon
Le dimanche 23 juin au Parc de Gerland à Lyon, à partir de de 8h30, rejoignez-nous à la Course des Héros ! La Course des Héros, qu’est-ce que c’est ?La course des héros, c’est bien plus qu’une course. C’est un évènement qui permet depuis de nombreuses années la...
Save the Date : Vendredi 29 mars 2024 !
Nous serons ravies de vous rencontrer ou vous revoir "en vrai" le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 17h30 à Paris pour notre rencontre annuelle VHL France. Ce sera l'occasion de tenir notre assemblée générale en vous rendant compte de nos actions 2023 et de décider...
Edito VHL News décembre 2023
Chères toutes, Chers tous, C’est avec plaisir et émotion que je vous adresse ces quelques mots pour la première fois dans un VHL News. Nous avons fait évoluer cette newsletter et nous espérons qu’elle vous plaira ! C’est un numéro riche en découvertes et informations...
Rejoignez la Marche des Maladies Rares Samedi 9 décembre 2023 à Paris
L'Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023. Nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque...
Assemblée Générale en ligne le 22 avril 2023 à 10 heures!
Assemblée Générale VHL France 2022Chers tous,Nous sommes heureuses de vous inviter à notre prochaine rencontre VHL France qui sera en Visioconférence: ...
Annulation AG du 24 mars 2023
Chers tous, Compte tenu des mouvements de grève dans les transports affectant plusieurs intervenants et certains d’entre vous, nous sommes contraints de reporter notre journée annuelle VHL France du vendredi 24 mars prochain. Nous sommes déjà au travail pour vous...
Rencontre annuelle VHL France
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 24 mars 2023 de 9h à 17h Au Gazette Café, 6 rue Levat Au cœur de Montpellier Gare SNCF Saint Roch Au programme: Pour nous rejoindre, inscrivez-vous en ligne ici! A très...
Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l'adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER - PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von Hippel-Lindau A...
Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!
Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!
Vivre avec une maladie rare en France
Guide des aides et prestations (Edition 2022) L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches", vient de sortir. C’est un document de référence très...
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu'à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands moments...
Enquête 2022 sur les MDPH
Une enquête de satisfaction concernant votre Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH) vient de commencer. N'hésitez pas à donner votre avis! Plus nous serons nombreux à donner notre avis, plus les résultats seront significatifs. Cela permettra...
Présentation de la Fondation Maladies Rares (FMR) et de son rôle aux côtés de VHL France
Laura Benkemoun, Conseillère Recherche auprès des associations à la FMR La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique créée par décret du ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MESR) en février 2012, comme mesure-phare de...
Lancement d’un appel à projets conjoint VHL France /Fondation Maladies Rares
Objectif Recherche! L’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la...
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)
Docteur Isabelle COUPIER – Oncogénéticienne – CHU de Montpellier DÉFINITION : le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à...
Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC
Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d'abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades...
Intervention du Professeur Stéphane RICHARD
Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des...
Enquête européenne sur le parcours diagnostic
Votre avis nous intéresse ! Prenez 20 minutes pour compléter l'enquête #RareBarometer, initiative d'EURORDIS, alliance européenne des associations de patients maladies rares. Elle porte sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare ! En combien...
Nos prochains articles Premium
Nous sommes heureux de vous annoncer la publication prochaine de 2 articles scientifiques revus et actualisés et bientôt accessibles sur votre espace Adhérent; Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) et Diagnostic Pré-Natal (DPN) par le Docteur Isabelle COUPIER,...