VHL France
Lutter ensemble contre la maladie de von Hippel-Lindau.
La maladie de von Hippel-Lindau
La maladie de von Hippel-Lindau est une maladie orpheline et rare à caractère tumorale, qui touche environ 2500 personnes en France.
Où en est la recherche ?
Recherche fondamentale, recherche clinique ou recherche thérapeutique, nous vous informons des derniers projets et articles sur le sujet.
Vivre avec le VHL
Découvrez comment prendre soin de soi ou accompagner une personne malade, quels sont les bilans à faire tous les ans et comment bien préparer ses consultations.
Les dernières actualités
On passe à la télé !
Forum des associations CHU Toulouse
Chers heureux habitants de la Région Occitanie, Nous venons à votre rencontre dans quelques...
Course des Héros 2024 : soutenez la recherche (& nous !)
Chères toutes, Chers tous, Le 23 juin prochain à Lyon, nous chaussons nos plus belles baskets et...
Course des Héros Juin 2024 à Lyon
Chères toutes, Chers tous, Nous vous espérons en pleine forme en ce printemps qui tarde ! Pour le...
Programme de la Rencontre VHL France 2024
RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Nous vous attendons pour notre prochaine rencontre annuelle VHL...
Errance diagnostique & Maladies Rares
Nous vous partageons cette vidéo qui aura certainement un écho avec le vécu de nombreux d'entre...
Journée internationale & Marche des Maladies Rares
Notre association VHL France sera présente pour vous rencontrer : ce jeudi 29 février 2024 au CHU...
Rencontre annuelle VHL France 2024
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 29...
Course des Héros Dimanche 23 juin 2024 à Lyon
Le dimanche 23 juin au Parc de Gerland à Lyon, à partir de de 8h30, rejoignez-nous à la...
Save the Date : Vendredi 29 mars 2024 !
Nous serons ravies de vous rencontrer ou vous revoir "en vrai" le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à...
Assemblée Générale en ligne le 22 avril 2023 à 10 heures!
Assemblée Générale VHL France 2022Chers tous,Nous sommes heureuses de vous inviter à notre...
Annulation AG du 24 mars 2023
Chers tous, Compte tenu des mouvements de grève dans les transports affectant plusieurs...
Rencontre annuelle VHL France
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 24...
Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l'adresse dédiée...
Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!
Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!
Vivre avec une maladie rare en France
Guide des aides et prestations (Edition 2022) L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une...
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux...
Lancement d’un appel à projets conjoint VHL France /Fondation Maladies Rares
Objectif Recherche! L’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies...
Un nouveau traitement pour combattre la maladie de von Hippel-Lindau – Le Magazine de la Santé
L’association VHL France
Rassembler et soutenir les malades du VHL
Créée en 1994 et reconnue d’intérêt général, notre association a pour but d’informer sur les traitements, de partager des informations et d’apporter un soutien moral ou technique.