VHL France
Lutter ensemble contre la maladie de von Hippel-Lindau.
Marche des Maladies Rares : 40ème édition du Téléthon
Rdv le samedi 5 décembre 2026 à partir de 13h30 pour 6 kms intra muros !
👚👖🧤 Dress-code : bleu, vert et rose !
Vous venez ? Dites-le nous par mail ! 👉 contact@vhlfrance.org
une maladie rare
1 personne concernée sur 36 000
Soit environ 1 400 personnes en France
d’origine génétique
des cas causés par une mutation transmise par un parent
des cas causés par une « néo mutation » sans antécédents familiaux (« de novo »)
aux manifestations chroniques
Prédisposition à l’apparition de tumeurs 1ère cause de cancer du rein héréditaire
Suivi régulier et à vie pour les personnes porteuses
Atteintes variables d’une personne à une autre affectant la qualité de vie des patients
avec des traitements selon les atteintes
Locaux
(chirurgie, laser, thermoablation)
Médicamenteux
Belzutifan (cas très précis)
encore mystérieuse depuis sa découverte en 1926
La recherche spécifique à la maladie de VHL reste indispensable pour mieux la comprende et élaborer de nouveaux protocoles thérapeutiques
Forum Maladie de Von Hippel-Lindau
Nous avons créé un forum dédié à la maladie de Von Hippel-Lindau en collaboration avec Maladies Rares Infos Services. Ne restez pas seul(e), rejoignez la communauté !
La maladie de von Hippel-Lindau
La maladie de von Hippel-Lindau est une maladie orpheline et rare à caractère tumorale, qui touche environ 1500 personnes en France.
Où en est la recherche ?
Recherche fondamentale, recherche clinique ou recherche thérapeutique, nous vous informons des derniers projets et articles sur le sujet.
Vivre avec le VHL
Découvrez comment prendre soin de soi ou accompagner une personne malade, quels sont les bilans à faire tous les ans et comment bien préparer ses consultations.
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Créée en 1994 et reconnue d’intérêt général, notre association a pour but d’informer sur les traitements, de partager des informations et d’apporter un soutien moral ou technique.
