VHL France
Lutter ensemble contre la maladie de von Hippel-Lindau.
La maladie de von Hippel-Lindau
La maladie de von Hippel-Lindau est une maladie orpheline et rare à caractère tumorale, qui touche environ 2500 personnes en France.
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Découvrez comment prendre soin de soi ou accompagner une personne malade, quels sont les bilans à faire tous les ans et comment bien préparer ses consultations.
Les dernières actualités
Intervention du Professeur Stéphane RICHARD
Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des...
Enquête européenne sur le parcours diagnostic
Votre avis nous intéresse ! Prenez 20 minutes pour compléter l'enquête #RareBarometer, initiative d'EURORDIS, alliance européenne des associations de patients maladies rares. Elle porte sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare ! En combien...
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)
Docteur Isabelle COUPIER – Oncogénéticienne – CHU de Montpellier DÉFINITION : le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à...
Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC
Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d'abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades...
Un nouveau traitement pour combattre la maladie de von Hippel-Lindau – Le Magazine de la Santé
L’association VHL France
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