Vivre avec une maladie rare en France: Aides et prestations
Retrouvez dans ces cahiers d’Orphanet toutes les aides et prestations pour les patients atteints de la maladie de VHL et leurs proches aidants.
Rencontres régionales Alliance Maladies Rares 2026
En 2026, L’Alliance Maladies Rares organise 14 Rencontres Régionales, destinées à informer et à libérer la parole des malades, aidants familiaux et représentants associatifs. Bernadette PICAULT, notre secrétaire, et Evelyne HAYS, notre trésorière, ont assisté à la Rencontre régionale Maladies…
Enquête Leadership inclusif /révélation de la maladie chronique
Nous vous relayons une enquête externe mais sécurisée et anonyme qui s’intitule « Impact du leadership inclusif sur la révélation de la maladie chronique par l’employé« . Un doctorant de l’IAE Tours Val de Loire mène actuellement cette étude dans le cadre de…
🗓️ VHL France participe à la Journée d’Information « Transition Ados‑Adultes » – Samedi 15 novembre 2025 à TOULOUSE – Inscrivez-vous !
Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer la Journée d’Information dédiée aux adolescents et jeunes adultes (15‑25 ans) atteints de maladies rares, ainsi qu’à leurs parents 📅 Date : Samedi 15 novembre 2025🕘 Horaires : 9h00 à……
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🗓️ VHL France participe à la Marche des Maladies Rares – Paris, samedi 6 décembre 2025
Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer que VHL France sera présent à la Marche des Maladies Rares qui se déroulera : 🤝 Pourquoi marcher avec nous ? Cette marche solidaire est une belle occasion…
Document complémentaire MDPH / webinaire et lien
Bonjour à toutes et tous, Retrouvez ici le lien vers le replay du webinaire d’information du 25 juin 2025 consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé……
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Webinaire Document complémentaire MDPH
Jeudi 26 juin 2025 Chères toutes, Chers tous, Nous vous relayons cette invitation à un webinaire gratuit consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé Maladies Rares……
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