Assemblée Générale VHL France 2022Chers tous,Nous sommes heureuses de vous inviter à notre prochaine rencontre VHL France qui sera en Visioconférence: ...
Les actus de l’association
Annulation AG du 24 mars 2023
Chers tous, Compte tenu des mouvements de grève dans les transports affectant plusieurs intervenants et certains d’entre vous, nous sommes contraints de reporter notre journée annuelle VHL France du vendredi 24 mars prochain. Nous sommes déjà au travail pour vous...
Rencontre annuelle VHL France
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 24 mars 2023 de 9h à 17h Au Gazette Café, 6 rue Levat Au cœur de Montpellier Gare SNCF Saint Roch Au programme: Pour nous rejoindre, inscrivez-vous en ligne ici! A très...
Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l'adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER - PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von Hippel-Lindau A...
Présentation de la Fondation Maladies Rares (FMR) et de son rôle aux côtés de VHL France
Laura Benkemoun, Conseillère Recherche auprès des associations à la FMR La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique créée par décret du ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MESR) en février 2012, comme mesure-phare de...
Lancement d’un appel à projets conjoint VHL France /Fondation Maladies Rares
Objectif Recherche! L’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la...
Nos prochains articles Premium
Nous sommes heureux de vous annoncer la publication prochaine de 2 articles scientifiques revus et actualisés et bientôt accessibles sur votre espace Adhérent; Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) et Diagnostic Pré-Natal (DPN) par le Docteur Isabelle COUPIER,...
Suppression du questionnaire médical
La loi du 28 février 2022 supprime, à partir du 1er juin 2022, la transmission à l’assureur de toute information relative à l’état de santé de l’assuré ou d’un examen de santé pour les prêts : dont la part assurée par personne est inférieure à...
VHL au Magazine de la Santé sur France 5
RDV Vendredi 11 février 2022!
A noter dans votre agenda 2022! Journée VHL France Vendredi 11 février 2022 à partir de 10 heuresLieu: Plateforme Maladies Rares Infos ServicesSalle Marguerite96 rue Didot – 75014 Paris Rencontre ouverte à tous! Ordre du jour: Assemblée générale (vote réservé aux...
COVID 19 – Association VHL France
La propagation du virus COVID 19 et la complexité de la situation actuelle nous contraignent à ralentir nos activités au sein de notre Association VHL France. Plusieurs membres du bureau, en particulier Edith Lassus, Présidente, et Sylvie Manzano, Trésorière, doivent...
Prix Nobel 2019 : La communauté VHL à l’honneur!
Prix Nobel de Physiologie et Médecine 2019 Communiqué du Professeur Stéphane RICHARD – Centre de référence PREDIR Le Prix Nobel de Physiologie et de Médecine a été attribué le 7 octobre 2019à William KAELIN (USA), Peter RATCLIFFE (GB) et Greg SEMENZA (USA) pour...
Une maladie rare et orpheline
La maladie de von Hippel-Lindau (VHL) est une maladie génétique rare (moins de 2 000 cas en France) et orpheline (sans traitement médicamenteux). Elle touche indifféremment les personnes des deux sexes et concerne environ 1 naissance sur 36 000. En France, environ...
Comprendre le génome
Vidéo réalisée par CHU Dijon, Franlab et AnDDI RARE https://www.youtube.com/watch?v=fZQfpE67pcI&feature=youtu.be