Laura Benkemoun, Conseillère Recherche auprès des associations à la FMR La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique créée par décret du ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MESR) en février 2012, comme mesure-phare de...
Objectif Recherche! L’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la...
Nous sommes heureux de vous annoncer la publication prochaine de 2 articles scientifiques revus et actualisés et bientôt accessibles sur votre espace Adhérent; Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) et Diagnostic Pré-Natal (DPN) par le Docteur Isabelle COUPIER,...
La loi du 28 février 2022 supprime, à partir du 1er juin 2022, la transmission à l’assureur de toute information relative à l’état de santé de l’assuré ou d’un examen de santé pour les prêts : dont la part assurée par personne est inférieure à...
A noter dans votre agenda 2022! Journée VHL France Vendredi 11 février 2022 à partir de 10 heuresLieu: Plateforme Maladies Rares Infos ServicesSalle Marguerite96 rue Didot – 75014 Paris Rencontre ouverte à tous! Ordre du jour: Assemblée générale (vote réservé aux...
La propagation du virus COVID 19 et la complexité de la situation actuelle nous contraignent à ralentir nos activités au sein de notre Association VHL France. Plusieurs membres du bureau, en particulier Edith Lassus, Présidente, et Sylvie Manzano, Trésorière, doivent...
Prix Nobel de Physiologie et Médecine 2019 Communiqué du Professeur Stéphane RICHARD – Centre de référence PREDIR Le Prix Nobel de Physiologie et de Médecine a été attribué le 7 octobre 2019à William KAELIN (USA), Peter RATCLIFFE (GB) et Greg SEMENZA (USA) pour...
La maladie de von Hippel-Lindau (VHL) est une maladie génétique rare (moins de 2 000 cas en France) et orpheline (sans traitement médicamenteux). Elle touche indifféremment les personnes des deux sexes et concerne environ 1 naissance sur 36 000. En France, environ...
Vidéo réalisée par CHU Dijon, Franlab et AnDDI RARE https://www.youtube.com/watch?v=fZQfpE67pcI&feature=youtu.be
