Chères toutes et chers tous, Dans le cadre du Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h00 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner...
Chers heureux habitants de la Région Occitanie, Nous venons à votre rencontre dans quelques jours- au CHU de PURPAN le mardi 10 septembre 2024 - au CHU de RANGUEIL le jeudi 12 septembre 2024 Retrouvez tous les détails ci-dessous ! On vous attend nombreux ! Nous...
Chères toutes, Chers tous, Le 23 juin prochain à Lyon, nous chaussons nos plus belles baskets et porterons les couleurs de VHL France lors de la Course des Héros 2024. L'objectif est de réunir des fonds pour soutenir de nouveaux projets de recherche spécifiques à la...
Chères toutes, Chers tous, Nous vous espérons en pleine forme en ce printemps qui tarde ! Pour le retour des beaux jours, chaussez vos baskets et soutenez notre association VHL France à l’occasion de la Course des Héros 2024. Rendez-vous Dimanche 23 juin 2024 au...
RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Nous vous attendons pour notre prochaine rencontre annuelle VHL France (sur inscription contact@vhlfrance.org) Vendredi 29 mars 2024 - de 9h30 à 17h30 Hôtel IBIS 49 Rue des Plantes 75014 PARIS Programme de la journée : 9h30 Accueil ...
Notre association VHL France sera présente pour vous rencontrer : ce jeudi 29 février 2024 au CHU de Rangueil (31) ce samedi 2 mars 2024 pour la Marche "Ensemble pour les Maladies Rares" Evelyne et Bernadette, membres du Bureau vous y accueilleront ! Tous les détails...
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 17h30 A l'Ibis Alésia Montparnasse 49 rue des Plantes, 75014 Paris Métro Alésia / A quelques minutes de la Gare Paris Montparnasse Le programme est...
Le dimanche 23 juin au Parc de Gerland à Lyon, à partir de de 8h30, rejoignez-nous à la Course des Héros ! La Course des Héros, qu’est-ce que c’est ?La course des héros, c’est bien plus qu’une course. C’est un évènement qui permet depuis de nombreuses années la...
Nous serons ravies de vous rencontrer ou vous revoir "en vrai" le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 17h30 à Paris pour notre rencontre annuelle VHL France. Ce sera l'occasion de tenir notre assemblée générale en vous rendant compte de nos actions 2023 et de décider...
L'Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023. Nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque...
Assemblée Générale VHL France 2022Chers tous,Nous sommes heureuses de vous inviter à notre prochaine rencontre VHL France qui sera en Visioconférence: ...
Chers tous, Compte tenu des mouvements de grève dans les transports affectant plusieurs intervenants et certains d’entre vous, nous sommes contraints de reporter notre journée annuelle VHL France du vendredi 24 mars prochain. Nous sommes déjà au travail pour vous...
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 24 mars 2023 de 9h à 17h Au Gazette Café, 6 rue Levat Au cœur de Montpellier Gare SNCF Saint Roch Au programme: Pour nous rejoindre, inscrivez-vous en ligne ici! A très...
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l'adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER - PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von Hippel-Lindau A...
Laura Benkemoun, Conseillère Recherche auprès des associations à la FMR La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique créée par décret du ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MESR) en février 2012, comme mesure-phare de...
Objectif Recherche! L’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la...
Nous sommes heureux de vous annoncer la publication prochaine de 2 articles scientifiques revus et actualisés et bientôt accessibles sur votre espace Adhérent; Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) et Diagnostic Pré-Natal (DPN) par le Docteur Isabelle COUPIER,...
La loi du 28 février 2022 supprime, à partir du 1er juin 2022, la transmission à l’assureur de toute information relative à l’état de santé de l’assuré ou d’un examen de santé pour les prêts : dont la part assurée par personne est inférieure à...
A noter dans votre agenda 2022! Journée VHL France Vendredi 11 février 2022 à partir de 10 heuresLieu: Plateforme Maladies Rares Infos ServicesSalle Marguerite96 rue Didot – 75014 Paris Rencontre ouverte à tous! Ordre du jour: Assemblée générale (vote réservé aux...
