Laura Benkemoun, Conseillère Recherche auprès des associations à la FMR
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique créée par décret du ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MESR) en février 2012, comme mesure-phare de l’axe « recherche » du 2nd Plan National Maladies Rares 2011-2014 porté par le Ministère de la Santé.
Cette action est possible grâce à ses cinq membres fondateurs, dont l’AFM-Téléthon et l’Alliance Maladies Rares (dont VHL France est membre), et au soutien financier de ses mécènes et partenaires.
La Fondation a pour mission d’intérêt général d’accélérer la recherche académique en sciences biomédicales et en sciences humaines et sociales. Elle noue ainsi des relations étroites et des partenariats avec les chercheurs, les médecins et les associations de patients développant des travaux de recherche dans le champ des maladies rares.
La Fondation conseille et accompagne gratuitement les associations de malades dans la structuration, la mise en œuvre et le déploiement de leurs actions en faveur de la recherche.
La Fondation Maladies Rares et l’association VHL France ont convenues en octobre 2022 d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la maladie de von Hippel-Lindau et/ou les hémangioblastomes du système nerveux central et de la rétine.