Des avancées de la recherche particulièrement importantes pour les patients VHL
Le 15 avril 2026, une centaine de patients, d’aidants et de professionnels de santé se sont réunis à l’Institut Imagine, à Paris, à l’occasion de la 19e Rencontre Patients de l’Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein (A.R.Tu.R.).
VHL France, adhérente d’A.R.Tu.R., était représentée par sa présidente Amandine Santi. Cette rencontre revêt une importance particulière pour notre association : les tumeurs rénales à cellules claires constituent en effet l’une des principales manifestations du syndrome de von Hippel-Lindau et nécessitent une surveillance et une prise en charge spécifiques.
Des initiatives pour mieux accompagner les patients
Denis Brézillon, vice-président d’A.R.Tu.R., a présenté les actualités de l’association et plusieurs nouveaux projets : refonte du site interne, lancement de la pair-aidance via la plateforme TOMO, et développement de vidéos consacrées à la nutrition et à la gestion des effets indésirables des traitements.
La table ronde animée par le Dr Michel Cymès, consacrée aux patients et aux aidants et notamment à l’annonce du diagnostic, a également rappelé l’importance de l’écoute, de l’information et de l’accompagnement des patients et de leurs proches tout au long du parcours.
Des avancées de la recherche qui concernent directement le VHL
Le Dr Bernard Escudier a présenté les avancées récentes dans le domaine des tumeurs du rein. Il a notamment rappelé l’importance de caractériser précisément chaque tumeur afin de proposer une stratégie thérapeutique adaptée.
Les recherches actuelles portent notamment sur de nouveaux biomarqueurs et sur des traitements innovants : traitements adjuvants, associations d’immunothérapies et de thérapies ciblées, mais aussi nouvelles approches telles que les cellules CAR-T, les vaccins personnalisés et les anticorps bispécifiques.
Pour les patients VHL, ces avancées sont particulièrement suivies par VHL France : mieux comprendre les mécanismes des tumeurs rénales et développer des traitements toujours plus ciblés constitue un enjeu majeur, notamment pour les patients présentant des tumeurs multiples ou récidivantes et pour lesquels la préservation de la fonction rénale est essentielle.
Cette journée a ainsi permis à VHL France de renforcer ses liens avec les acteurs de la recherche et de la prise en charge des tumeurs rénales, et de rester au plus près des avancées susceptibles, demain, de bénéficier aux patients VHL.
Vous pouvez retrouver les replays de cette journée sur le site de l’association A.R.Tu.R., et accessibles ici.
