Chers tous, Compte tenu des mouvements de grève dans les transports affectant plusieurs intervenants et certains d’entre vous, nous sommes contraints de reporter notre journée annuelle VHL France du vendredi 24 mars prochain. Nous sommes déjà au travail pour vous...
Vivre avec le VHL
Rencontre annuelle VHL France
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 24 mars 2023 de 9h à 17h Au Gazette Café, 6 rue Levat Au cœur de Montpellier Gare SNCF Saint Roch Au programme: Pour nous rejoindre, inscrivez-vous en ligne ici! A très...
Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l'adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER - PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von Hippel-Lindau A...
Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!
Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!
Vivre avec une maladie rare en France
Guide des aides et prestations (Edition 2022) L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches", vient de sortir. C’est un document de référence très...
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu'à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands moments...
Enquête 2022 sur les MDPH
Une enquête de satisfaction concernant votre Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH) vient de commencer. N'hésitez pas à donner votre avis! Plus nous serons nombreux à donner notre avis, plus les résultats seront significatifs. Cela permettra...
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)
Docteur Isabelle COUPIER – Oncogénéticienne – CHU de Montpellier DÉFINITION : le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à...
Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC
Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d'abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades...
Intervention du Professeur Stéphane RICHARD
Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des...
Nos prochains articles Premium
Nous sommes heureux de vous annoncer la publication prochaine de 2 articles scientifiques revus et actualisés et bientôt accessibles sur votre espace Adhérent; Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) et Diagnostic Pré-Natal (DPN) par le Docteur Isabelle COUPIER,...
Suppression du questionnaire médical
La loi du 28 février 2022 supprime, à partir du 1er juin 2022, la transmission à l’assureur de toute information relative à l’état de santé de l’assuré ou d’un examen de santé pour les prêts : dont la part assurée par personne est inférieure à...
Prendre soin de soi, quelques pistes
Beaucoup d’individus qui ont une maladie chronique utilisent une ou plusieurs sortes de thérapies complémentaires....et souvent, ne le disent pas à leur médecin. Parlez à votre médecin de toutes les méthodes que vous utilisez ou que vous songez à essayer. Si vous êtes...
Frais de transport
Prise en charge et remboursement par l’Assurance Maladie En tant que patient, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge de vos frais de transport quand vous avez besoin : sur prescription médicale ou sur convocation du service médical de l’Assurance Maladie, d’un...
Symposium Jeunes Adultes VHL
Tous les 2 ans, VHL Europa (la fédération européenne des organisations nationales de VHL) organise et finance, au travers de ses organisations membres dans chaque pays, une rencontre sur 3 jours (ex: jeudi-samedi) réservée aux Jeunes Adultes d’Europe, afin de...
Point sur la convention AERAS
s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé Intervention de Tanguy Ngafaounain – juriste et écoutant Santé Infos Droits Le droit à la propriété est un droit fondamental et constitutionnel. Il est donc tout à fait anormal, que pour des raisons médicales,...
Assurance avec un risque aggravé de santé
Intervention de Guillaume Mével – Président de Solidaires Assurances RDV Web Alliance Maladies Rares - 12 mars 2021 AERAS a mis un cadre dans l’étude des dossiers, mais à ce jour, pour les cas en dehors du droit à l’oubli et de la grille de référence (les maladies...
14ème Symposium International VHL – 29 au 31 octobre 2020 (Visioconférence)
Le 14è Symposium International VHL virtuel s’est tenu du 29 au 31 octobre 2020 sous la présidence de Rachel GILES (Pays Bas) et Ilène SUSSMAN (VHL Alliance) avec une conférence inaugurale de Bill KAELIN (Prix Nobel 2019). 314 médecins, chercheurs et patients, dont 21...
Le service gratuit Santé Infos Droits de France Assos Santé et Santé Infos Droits
France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs...
Symposium Jeunes Adultes 2019 : Florence
Symposium Jeunes Adultes 2019 du 30 mai au 2 juin 2019 Le symposium 2019 s’est déroulé à Florence, en Italie. 21 jeunes de nationalités différentes participaient à cette rencontre, accompagnés par Francisco Lombardi, Président de l’Association VHL Italie durant tout...