Chères toutes, Chers tous, Nous vous espérons en pleine forme en ce nouveau printemps. Pour le retour des beaux jours, chaussez vos baskets et soutenez notre association VHL France et la recherche, à l’occasion de la Course des Héros 2025. Rendez-vous Dimanche 18 mai...
Espace adhérents
Programme de la Rencontre annuelle VHL France 2025
Bonjour à toutes et tous, Rendez-vous samedi 22 mars 2025 à partir de 9h30 ! Voici le programme ! RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Samedi 22 mars 2025 - de 9h30 à 17h30 Hôtel MERCURE – 8 Esplanade Compans Caffarelli 31000 TOULOUSE 9h30 – Café d’accueil et...
Belzutifan is coming !
Présentation des travaux de recherche de l’équipe de l’Institut Gustave Roussy
Par Sophie COUVE Résumé de l’intervention réalisée lors de l’Assemblée Générale VHL France 2024 Le génotype représente l'ensemble des gènes d'un individu, constituant son patrimoine génétique hérité de ses parents. Le phénotype est l'expression observable de ces...
CONGRES INTERNATIONAL DE RECHERCHE MÉDICALE SUR LE VHL 19-20 OCTOBRE 2024, MILAN, ITALIE
Par Amandine Santi Avec l’aide précieuse de Rachel Giles, Présidente de VHL Europa Pour cette conférence internationale de recherche médicale sur le VHL, la délégation française PREDIR / VHL France était composée de Nelly Burnichon, Justine Husson, Sophie Gad, Betty...
Forum des associations CHU Toulouse
Chers heureux habitants de la Région Occitanie, Nous venons à votre rencontre dans quelques jours- au CHU de PURPAN le mardi 10 septembre 2024 - au CHU de RANGUEIL le jeudi 12 septembre 2024 Retrouvez tous les détails ci-dessous ! On vous attend nombreux ! Nous...
Course des Héros 2024 : soutenez la recherche (& nous !)
Chères toutes, Chers tous, Le 23 juin prochain à Lyon, nous chaussons nos plus belles baskets et porterons les couleurs de VHL France lors de la Course des Héros 2024. L'objectif est de réunir des fonds pour soutenir de nouveaux projets de recherche spécifiques à la...
Edito VHL News décembre 2023
Chères toutes, Chers tous, C’est avec plaisir et émotion que je vous adresse ces quelques mots pour la première fois dans un VHL News. Nous avons fait évoluer cette newsletter et nous espérons qu’elle vous plaira ! C’est un numéro riche en découvertes et informations...
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu'à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands moments...
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)
Docteur Isabelle COUPIER – Oncogénéticienne – CHU de Montpellier DÉFINITION : le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à...
Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC
Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d'abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades...
Intervention du Professeur Stéphane RICHARD
Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des...
Nos prochains articles Premium
Nous sommes heureux de vous annoncer la publication prochaine de 2 articles scientifiques revus et actualisés et bientôt accessibles sur votre espace Adhérent; Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) et Diagnostic Pré-Natal (DPN) par le Docteur Isabelle COUPIER,...
Prendre soin de soi, quelques pistes
Beaucoup d’individus qui ont une maladie chronique utilisent une ou plusieurs sortes de thérapies complémentaires....et souvent, ne le disent pas à leur médecin. Parlez à votre médecin de toutes les méthodes que vous utilisez ou que vous songez à essayer. Si vous êtes...
Symposium Jeunes Adultes VHL
Tous les 2 ans, VHL Europa (la fédération européenne des organisations nationales de VHL) organise et finance, au travers de ses organisations membres dans chaque pays, une rencontre sur 3 jours (ex: jeudi-samedi) réservée aux Jeunes Adultes d’Europe, afin de...
Point sur la convention AERAS
s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé Intervention de Tanguy Ngafaounain – juriste et écoutant Santé Infos Droits Le droit à la propriété est un droit fondamental et constitutionnel. Il est donc tout à fait anormal, que pour des raisons médicales,...
Assurance avec un risque aggravé de santé
Intervention de Guillaume Mével – Président de Solidaires Assurances RDV Web Alliance Maladies Rares - 12 mars 2021 AERAS a mis un cadre dans l’étude des dossiers, mais à ce jour, pour les cas en dehors du droit à l’oubli et de la grille de référence (les maladies...
14ème Symposium International VHL – 29 au 31 octobre 2020 (Visioconférence)
Le 14è Symposium International VHL virtuel s’est tenu du 29 au 31 octobre 2020 sous la présidence de Rachel GILES (Pays Bas) et Ilène SUSSMAN (VHL Alliance) avec une conférence inaugurale de Bill KAELIN (Prix Nobel 2019). 314 médecins, chercheurs et patients, dont 21...
Symposium Jeunes Adultes 2019 : Florence
Symposium Jeunes Adultes 2019 du 30 mai au 2 juin 2019 Le symposium 2019 s’est déroulé à Florence, en Italie. 21 jeunes de nationalités différentes participaient à cette rencontre, accompagnés par Francisco Lombardi, Président de l’Association VHL Italie durant tout...
« Stratégies » en matière de reproduction?
Echanges sur l’éthique avec des jeunes atteints de VHL au niveau international Ceci est un résumé de la recherche faite par Andréa Berkemeier, diagnostiquée VHL, pour son mémoire de Bioéthique au King’s College de Londres. Ce mémoire a été présenté au Symposium...