La recherche sur le VHL
30 ans de VHL France : La Rétrospective 🎬
Ce 22 mars 2025 se sont déroulés les rencontres annuelles VHL France. Et cette année a été très particulière, car ce fut l'occasion de fêter les 30 ans d'existence de notre association 🎉 Grande nouveauté cette année et pour faire suite à vos sollicitations :...
Course des Héros 2025 : Rejoignez-nous le 18 mai à Bordeaux-Mérignac 🏃🚶
Chères toutes, Chers tous, Nous vous espérons en pleine forme en ce nouveau printemps. Pour le retour des beaux jours, chaussez vos baskets et soutenez notre association VHL France et la recherche, à l’occasion de la Course des Héros 2025. Rendez-vous Dimanche 18 mai...
Programme de la Rencontre annuelle VHL France 2025
Bonjour à toutes et tous, Rendez-vous samedi 22 mars 2025 à partir de 9h30 ! Voici le programme ! RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Samedi 22 mars 2025 - de 9h30 à 17h30 Hôtel MERCURE – 8 Esplanade Compans Caffarelli 31000 TOULOUSE 9h30 – Café d’accueil et...
Journée Maladies Rares à Toulouse !
Chères et Chers heureuses et heureux habitant(e)s de la Région Occitanie, En attendant de vous retrouver pour notre rencontre annuelle du 22 mars prochain (toutes les infos ici), notre association VHL France sera présente pour vous rencontrer dans le cadre du Forum...
Rencontre annuelle et fête des 30 ans le 22 mars 2025 à Toulouse (31)
Voici les liens pour s'inscrire jusqu'au 28 février 2025 : Je participe à la journée de rencontre du 22 mars 2025 Je participe à la soirée anniversaire du 22 mars 2025 A très vite ! L'équipe VHL France
Enquête Vivre avec la maladie de VHL Patients et proches aidants
Chères toutes et chers tous, Nous avons besoin de vous ! Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête "Vivre avec la maladie de VHL" qui vous concerne ! Cette enquête a plusieurs objectifs : Répondre aux sollicitations de la HAS (Haute Autorité...
Rencontre annuelle et fête des 30 ans le 22 mars 2025 à Toulouse (31)
Voici les liens pour s'inscrire : Je participe à la journée de rencontre du 22 mars 2025 Je participe à la soirée anniversaire du 22 mars 2025 A très vite !
Belzutifan is coming !
Belzutifan is coming !
Nous l’attendions depuis qu’il avait été autorisé aux Etats Unis à l’été 2021. La demande d’autorisation sur le marché européen avait été déposée par le laboratoire MSD en novembre 2023. Quelle joie de pouvoir vous annoncer que le Committee for Medicinal Products for...
Présentation des travaux de recherche de l’équipe de l’IGR
Par Sophie COUVE Résumé de l’intervention réalisée lors de l’Assemblée Générale VHL France 2024 Le génotype représente l'ensemble des gènes d'un individu, constituant son patrimoine génétique hérité de ses parents. Le phénotype est l'expression observable de ces...
Présentation des travaux de recherche de l’équipe de l’Institut Gustave Roussy
Par Sophie COUVE Résumé de l’intervention réalisée lors de l’Assemblée Générale VHL France 2024 Le génotype représente l'ensemble des gènes d'un individu, constituant son patrimoine génétique hérité de ses parents. Le phénotype est l'expression observable de ces...
Bilan annuel, être acteur de sa santé !
Marche des Maladies Rares 30 novembre 2024
Chères toutes et chers tous, Dans le cadre du Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h00 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner...
CONGRES INTERNATIONAL DE RECHERCHE MÉDICALE SUR LE VHL 19-20 OCTOBRE 2024, MILAN, ITALIE
Par Amandine Santi Avec l’aide précieuse de Rachel Giles, Présidente de VHL Europa Pour cette conférence internationale de recherche médicale sur le VHL, la délégation française PREDIR / VHL France était composée de Nelly Burnichon, Justine Husson, Sophie Gad, Betty...
Forum des associations CHU Toulouse
Chers heureux habitants de la Région Occitanie, Nous venons à votre rencontre dans quelques jours- au CHU de PURPAN le mardi 10 septembre 2024 - au CHU de RANGUEIL le jeudi 12 septembre 2024 Retrouvez tous les détails ci-dessous ! On vous attend nombreux ! Nous...
Course des Héros 2024 : soutenez la recherche (& nous !)
Chères toutes, Chers tous, Le 23 juin prochain à Lyon, nous chaussons nos plus belles baskets et porterons les couleurs de VHL France lors de la Course des Héros 2024. L'objectif est de réunir des fonds pour soutenir de nouveaux projets de recherche spécifiques à la...
Course des Héros Juin 2024 à Lyon
Chères toutes, Chers tous, Nous vous espérons en pleine forme en ce printemps qui tarde ! Pour le retour des beaux jours, chaussez vos baskets et soutenez notre association VHL France à l’occasion de la Course des Héros 2024. Rendez-vous Dimanche 23 juin 2024 au...
Programme de la Rencontre VHL France 2024
RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Nous vous attendons pour notre prochaine rencontre annuelle VHL France (sur inscription contact@vhlfrance.org) Vendredi 29 mars 2024 - de 9h30 à 17h30 Hôtel IBIS 49 Rue des Plantes 75014 PARIS Programme de la journée : 9h30 Accueil ...
Errance diagnostique & Maladies Rares
Nous vous partageons cette vidéo qui aura certainement un écho avec le vécu de nombreux d'entre nous... Nous agissons aussi contre l'errance diagnostique en faisant mieux connaître & reconnaître la maladie rare qui nous rassemble, la maladie de von-Hippel Lindau....
Journée internationale & Marche des Maladies Rares
Notre association VHL France sera présente pour vous rencontrer : ce jeudi 29 février 2024 au CHU de Rangueil (31) ce samedi 2 mars 2024 pour la Marche "Ensemble pour les Maladies Rares" Evelyne et Bernadette, membres du Bureau vous y accueilleront ! Tous les détails...