Rejoignez la Marche des Maladies Rares Samedi 9 décembre 2023 à Paris

1 Déc 2023 | Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023.

Nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner de notre unité et de nos combats. 

Samedi 9 décembre, votre présence, est essentielle. Nombreux, nous sommes visibles. Ensemble, nous sommes plus forts !

Rejoignez-nous pour cette grande manifestation qui permet de donner de la visibilité à tous ceux qui en France sont atteints d’une maladie rare. En ce week-end du Téléthon, tous ensemble, nous sensibilisons le public à notre combat quotidien, nos espoirs, et suscitons des dons pour la recherche.

Découvrez le programme en cliquant ici et inscrivez-vous.

Retrouvons-nous près du kiosque à musique du Jardin du Luxembourg sous le panneau Maladie de von Hippel-Lindau.

Dress Code: Orange!

Plus nous serons nombreux, plus notre voix portera. On compte sur vous !

Ligne d'écoute

Notre ligne d’écoute est à votre disposition si vous éprouvez le besoin de parler à quelqu’un. N'oubliez pas que nous ne sommes pas des médecins !


Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.

On compte sur vous !