Actualités
Programme de la Rencontre VHL France 2024
RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Nous vous attendons pour notre prochaine rencontre annuelle VHL France (sur inscription contact@vhlfrance.org) Vendredi 29 mars 2024 - de 9h30 à 17h30 Hôtel IBIS 49 Rue des Plantes 75014 PARIS Programme de la journée : 9h30 Accueil ...
Errance diagnostique & Maladies Rares
Nous vous partageons cette vidéo qui aura certainement un écho avec le vécu de nombreux d'entre nous... Nous agissons aussi contre l'errance diagnostique en faisant mieux connaître & reconnaître la maladie rare qui nous rassemble, la maladie de von-Hippel Lindau....
Journée internationale & Marche des Maladies Rares
Notre association VHL France sera présente pour vous rencontrer : ce jeudi 29 février 2024 au CHU de Rangueil (31) ce samedi 2 mars 2024 pour la Marche "Ensemble pour les Maladies Rares" Evelyne et Bernadette, membres du Bureau vous y accueilleront ! Tous les détails...
Rencontre annuelle VHL France 2024
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 17h30 A l'Ibis Alésia Montparnasse 49 rue des Plantes, 75014 Paris Métro Alésia / A quelques minutes de la Gare Paris Montparnasse Le programme est...
Course des Héros Dimanche 23 juin 2024 à Lyon
Le dimanche 23 juin au Parc de Gerland à Lyon, à partir de de 8h30, rejoignez-nous à la Course des Héros ! La Course des Héros, qu’est-ce que c’est ?La course des héros, c’est bien plus qu’une course. C’est un évènement qui permet depuis de nombreuses années la...
Save the Date : Vendredi 29 mars 2024 !
Nous serons ravies de vous rencontrer ou vous revoir "en vrai" le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 17h30 à Paris pour notre rencontre annuelle VHL France. Ce sera l'occasion de tenir notre assemblée générale en vous rendant compte de nos actions 2023 et de décider...
Assemblée Générale en ligne le 22 avril 2023 à 10 heures!
Assemblée Générale VHL France 2022Chers tous,Nous sommes heureuses de vous inviter à notre prochaine rencontre VHL France qui sera en Visioconférence: ...
Annulation AG du 24 mars 2023
Chers tous, Compte tenu des mouvements de grève dans les transports affectant plusieurs intervenants et certains d’entre vous, nous sommes contraints de reporter notre journée annuelle VHL France du vendredi 24 mars prochain. Nous sommes déjà au travail pour vous...
Rencontre annuelle VHL France
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 24 mars 2023 de 9h à 17h Au Gazette Café, 6 rue Levat Au cœur de Montpellier Gare SNCF Saint Roch Au programme: Pour nous rejoindre, inscrivez-vous en ligne ici! A très...
Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l'adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER - PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von Hippel-Lindau A...
Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!
Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!
Vivre avec une maladie rare en France
Guide des aides et prestations (Edition 2022) L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches", vient de sortir. C’est un document de référence très...
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu'à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands moments...
Lancement d’un appel à projets conjoint VHL France /Fondation Maladies Rares
Objectif Recherche! L’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la...
Edito VHL News décembre 2023
Chères toutes, Chers tous, C’est avec plaisir et émotion que je vous adresse ces quelques mots pour la première fois dans un VHL News. Nous avons fait évoluer cette newsletter et nous espérons qu’elle vous plaira ! C’est un numéro riche en découvertes et informations...
Rejoignez la Marche des Maladies Rares Samedi 9 décembre 2023 à Paris
L'Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023. Nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque...