Actualités

Enquête européenne sur le parcours diagnostic

Votre avis nous intéresse ! Prenez 20 minutes pour compléter l'enquête #RareBarometer, initiative d'EURORDIS, alliance européenne des associations de patients maladies rares. Elle porte sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare ! En combien...

Prendre soin de soi, quelques pistes

Prendre soin de soi, quelques pistes

Beaucoup d’individus qui ont une maladie chronique utilisent une ou plusieurs sortes de thérapies complémentaires....et souvent, ne le disent pas à leur médecin. Parlez à votre médecin de toutes les méthodes que vous utilisez ou que vous songez à essayer. Si vous êtes...

Frais de transport

Prise en charge et remboursement par l’Assurance Maladie En tant que patient, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge de vos frais de transport quand vous avez besoin : sur prescription médicale ou sur convocation du service médical de l’Assurance Maladie, d’un...

Symposium Jeunes Adultes VHL

Symposium Jeunes Adultes VHL

Tous les 2 ans, VHL Europa (la fédération européenne des organisations nationales de VHL) organise et finance, au travers de ses organisations membres dans chaque pays, une rencontre sur 3 jours (ex: jeudi-samedi) réservée aux Jeunes Adultes d’Europe, afin de...

RDV Vendredi 11 février 2022!

RDV Vendredi 11 février 2022!

A noter dans votre agenda 2022! Journée VHL France Vendredi 11 février 2022 à partir de 10 heuresLieu: Plateforme Maladies Rares Infos ServicesSalle Marguerite96 rue Didot – 75014 Paris Rencontre ouverte à tous! Ordre du jour: Assemblée générale (vote réservé aux...