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Intervention du Professeur Stéphane RICHARD

Intervention du Professeur Stéphane RICHARD

Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des...

Enquête européenne sur le parcours diagnostic

Votre avis nous intéresse ! Prenez 20 minutes pour compléter l'enquête #RareBarometer, initiative d'EURORDIS, alliance européenne des associations de patients maladies rares. Elle porte sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare ! En combien...

Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)

Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)

Docteur Isabelle COUPIER  – Oncogénéticienne  –  CHU de Montpellier DÉFINITION :  le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à...

Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC

Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC

Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d'abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades...

Prendre soin de soi, quelques pistes

Prendre soin de soi, quelques pistes

Beaucoup d’individus qui ont une maladie chronique utilisent une ou plusieurs sortes de thérapies complémentaires....et souvent, ne le disent pas à leur médecin. Parlez à votre médecin de toutes les méthodes que vous utilisez ou que vous songez à essayer. Si vous êtes...