Belzutifan

Questionnaire Belzutifan

3 minutes pour un questionnaire sur le Belzutifan ? C'est ici !

1 mai 2026
Belzutifan, Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Recherche clinique

Le coin des experts ;-) Retour sur le Congrès PREDIR 2026

Le Congrès PREDIR 2026, organisé à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) le 9 janvier 2026, a rassemblé des experts, cliniciens et chercheurs autour des avancées majeures concernant la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) et les syndromes apparentés. Ce…...

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20 janvier 2026
Actus espace adhérents, Belzutifan

Belzutifan : où en est-on en juillet 2025

Retrouvez ci-dessous un article paru dans le VHL News de juillet 2025 (accessible dans votre espace adhérent). Etre informé(e) de l’actualité sur la maladie de VHL et les actions de VHL France ? C’est simple comme une adhésion et c’est…

15 août 2025
Belzutifan, Les actus de l'association, Recherche clinique, Traitements et recommandations

🎉 Rencontre annuelle VHL France – Toulouse 2025 : 30 ans de solidarité et d’engagement.

=> En tant qu’adhérent, retrouvez dans cet article tous les replays de cette journée et le Procès-Verbal de notre Assemblée Générale. Le samedi 22 mars 2025, nous avions rendez-vous à Toulouse pour une édition très spéciale de notre rencontre annuelle.…...

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Enquête Vivre avec la maladie de VHL Patients et proches aidants

Chères toutes et chers tous, Nous avons besoin de vous ! Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête « Vivre avec la maladie de VHL » qui vous concerne ! Cette enquête a plusieurs objectifs : La HAS nous sollicite pour l’évaluation de…

13 février 2025
Belzutifan, La recherche sur le VHL, Les actus de l'association, Vivre avec le VHL

Belzutifan is coming !

Nous l’attendions depuis qu’il avait été autorisé aux Etats Unis à l’été 2021. La demande d’autorisation sur le marché européen avait été déposée par le laboratoire MSD en novembre 2023. Quelle joie de pouvoir vous annoncer que le Committee for…

5 décembre 2024
Belzutifan, La recherche sur le VHL, Les actus de l'association, Recherche clinique

CONGRES INTERNATIONAL DE RECHERCHE MÉDICALE SUR LE VHL 19-20 OCTOBRE 2024, MILAN, ITALIE

Par Amandine Santi Avec l’aide précieuse de Rachel Giles, Présidente de VHL Europa Pour cette conférence internationale de recherche médicale sur le VHL, la délégation française PREDIR / VHL France était composée de Nelly Burnichon, Justine Husson, Sophie Gad, Betty…...

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1 novembre 2024
Actus espace adhérents, Belzutifan

Pétition Belzutifan

Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l’adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER – PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von…

2 mars 2023
Belzutifan, Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!

Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!

2 mars 2023
Belzutifan, Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

Ensemble en 2023!

Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu’à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands…...

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14 janvier 2023
Actus espace adhérents, Belzutifan

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Notre ligne d’écoute est à votre disposition si vous éprouvez le besoin de parler à quelqu’un. N'oubliez pas que nous ne sommes pas des médecins !

+33 (0)4 50 65 02 61Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.

Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

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