Le VHL

Hydrocortisone injectable & insuffisance surrénale aigüe

VHL France est adhérente de l’association Surrénales. Nous vous partageons ici l’information reçue : L’association Surrénales a mené depuis début 2026, des démarches concernant Solu-Cortef Act-O-Vial, hydrocortisone injectable d’urgence pour les patients souffrant d’Insuffisance Surrénalienne Aiguë (ISA). Le Solu Cortef…

1 septembre 2026
Les actus de l'association, Système endocrinien, Traitements et recommandations, Vivre avec le VHL

WELIREG® (belzutifan) : une nouvelle étape pour les patients VHL !

Le 3 juillet 2026 est une date importante pour notre communauté. La décision de remboursement du WELIREG® (belzutifan) a été publiée au Journal Officiel, marquant l’entrée de ce traitement innovant dans le droit commun. Nouveautés : À compter du 18 juillet 2026, le dispositif…

18 juillet 2026
Belzutifan, Les actus de l'association

Questionnaire Belzutifan

3 minutes pour un questionnaire sur le Belzutifan ? C'est ici !

1 mai 2026
Belzutifan, Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Recherche clinique

Le coin des experts ;-) Retour sur le Congrès PREDIR 2026

Le Congrès PREDIR 2026, organisé à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) le 9 janvier 2026, a rassemblé des experts, cliniciens et chercheurs autour des avancées majeures concernant la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) et les syndromes apparentés. Ce…...

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20 janvier 2026
Actus espace adhérents, Belzutifan

🗓️ VHL France participe à la Marche des Maladies Rares – Paris, samedi 6 décembre 2025

Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer que VHL France sera présent à la Marche des Maladies Rares qui se déroulera : 🤝 Pourquoi marcher avec nous ? Cette marche solidaire est une belle occasion…

15 septembre 2025
Description & Diagnostic, Le VHL, Les actus de l'association, Plus forts ensemble, S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Belzutifan : où en est-on en juillet 2025

Retrouvez ci-dessous un article paru dans le VHL News de juillet 2025 (accessible dans votre espace adhérent). Etre informé(e) de l’actualité sur la maladie de VHL et les actions de VHL France ? C’est simple comme une adhésion et c’est…

15 août 2025
Belzutifan, Les actus de l'association, Recherche clinique, Traitements et recommandations

🎉 Rencontre annuelle VHL France – Toulouse 2025 : 30 ans de solidarité et d’engagement.

=> En tant qu’adhérent, retrouvez dans cet article tous les replays de cette journée et le Procès-Verbal de notre Assemblée Générale. Le samedi 22 mars 2025, nous avions rendez-vous à Toulouse pour une édition très spéciale de notre rencontre annuelle.…...

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Enquête Vivre avec la maladie de VHL Patients et proches aidants

Chères toutes et chers tous, Nous avons besoin de vous ! Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête « Vivre avec la maladie de VHL » qui vous concerne ! Cette enquête a plusieurs objectifs : La HAS nous sollicite pour l’évaluation de…

13 février 2025
Belzutifan, La recherche sur le VHL, Les actus de l'association, Vivre avec le VHL

Belzutifan is coming !

Nous l’attendions depuis qu’il avait été autorisé aux Etats Unis à l’été 2021. La demande d’autorisation sur le marché européen avait été déposée par le laboratoire MSD en novembre 2023. Quelle joie de pouvoir vous annoncer que le Committee for…

5 décembre 2024
Belzutifan, La recherche sur le VHL, Les actus de l'association, Recherche clinique

Bilan annuel, être acteur de sa santé !

1 décembre 2024
Traitements et recommandations, Vivre avec le VHL

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Notre ligne d’écoute est à votre disposition si vous éprouvez le besoin de parler à quelqu’un. N'oubliez pas que nous ne sommes pas des médecins !

+33 (0)4 50 65 02 61Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.

Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

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