Chères toutes et chers tous,
Nous avons besoin de vous !
Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête « Vivre avec la maladie de VHL » qui vous concerne !
Cette enquête a plusieurs objectifs :
- Répondre aux sollicitations de la HAS (Haute Autorité de Santé)
La HAS nous sollicite pour l’évaluation de la qualité de vie des patients et proches aidants ainsi que l’évaluation de nouveaux traitements dans le cadre d’une demande d’accès précoce au WELIREG (Belzutifan) pour les personnes concernées par la maladie de VHL.
- Evaluer les besoins de la communauté VHL
VHL France a besoin de données issues de la vie réelle pour mieux connaître vos attentes et besoins afin d’agir pour améliorer la prise en soins en collaboration avec le réseau de spécialistes PREDIR.
- Informer les spécialistes et leurs équipes sur la réalité quotidienne des patients
Comptez sur nous pour faire remonter les résultats de cette enquête auprès du réseau des spécialistes et leurs équipes.
Cette enquête respecte la réglementation en vigueur pour la collecte de données de santé.
Cliquez ici pour participer ou utilisez le QR code ci-dessous
Vous pouvez y participer jusqu’au vendredi 22 février 2025 minuit afin que vos réponses puissent être prises en compte dans notre synthèse auprès de la HAS fin février.
Merci d’avance pour votre participation, essentielle et indispensable dans cette étape importante pour les patients VHL !
N’hésitez pas à relayer cette enquête auprès de toute personne concernée, patient ou proche aidant, adhérent à VHL France ou non !
Plus il y aura de répondants, plus les résultats seront représentatifs de la communauté VHL.
Bien à vous,
Amandine, Edith, Bernadette, Evelyne & Sabine
