Questionnaire Belzutifan
3 minutes pour un questionnaire sur le Belzutifan ? C’est ici !
Le coin des experts 😉 Retour sur le Congrès PREDIR 2026
Le Congrès PREDIR 2026, organisé à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) le 9 janvier 2026, a rassemblé des experts, cliniciens et chercheurs autour des avancées majeures concernant la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) et les syndromes apparentés. Ce……
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Belzutifan : où en est-on en juillet 2025
Retrouvez ci-dessous un article paru dans le VHL News de juillet 2025 (accessible dans votre espace adhérent). Etre informé(e) de l’actualité sur la maladie de VHL et les actions de VHL France ? C’est simple comme une adhésion et c’est…
🎉 Rencontre annuelle VHL France – Toulouse 2025 : 30 ans de solidarité et d’engagement.
=> En tant qu’adhérent, retrouvez dans cet article tous les replays de cette journée et le Procès-Verbal de notre Assemblée Générale. Le samedi 22 mars 2025, nous avions rendez-vous à Toulouse pour une édition très spéciale de notre rencontre annuelle.……
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Programme de la Rencontre annuelle VHL France 2025
Bonjour à toutes et tous, Rendez-vous samedi 22 mars 2025 à partir de 9h30 ! Voici le programme ! RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Samedi 22 mars 2025 – de 9h30 à 17h30 Hôtel MERCURE – 8 Esplanade Compans Caffarelli 31000……
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Enquête Vivre avec la maladie de VHL Patients et proches aidants
Chères toutes et chers tous, Nous avons besoin de vous ! Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête « Vivre avec la maladie de VHL » qui vous concerne ! Cette enquête a plusieurs objectifs : La HAS nous sollicite pour l’évaluation de…
Belzutifan is coming !
Nous l’attendions depuis qu’il avait été autorisé aux Etats Unis à l’été 2021. La demande d’autorisation sur le marché européen avait été déposée par le laboratoire MSD en novembre 2023. Quelle joie de pouvoir vous annoncer que le Committee for…
CONGRES INTERNATIONAL DE RECHERCHE MÉDICALE SUR LE VHL 19-20 OCTOBRE 2024, MILAN, ITALIE
Par Amandine Santi Avec l’aide précieuse de Rachel Giles, Présidente de VHL Europa Pour cette conférence internationale de recherche médicale sur le VHL, la délégation française PREDIR / VHL France était composée de Nelly Burnichon, Justine Husson, Sophie Gad, Betty……
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Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l’adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER – PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von…
Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!
Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu’à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands……
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Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC
Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022 Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d’abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades d’affronter plus sereinement lesnouvelles médicales……
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