Associations partenaires

L’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle représente environ 2000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.​ VHL est adhérente de l’AMR et impliquée dans les réunions qu’elle organise.

VHL France est membre fondateur de VHL Europa, la fédération européenne des associations nationales VHL. Fondée le 22 octobre 2014, cette fédération dont les statuts ont été déposés à Amsterdam, a pour but :

d’aider les organisations nationales existantes et d’aider à lancer et de favoriser les coopérations entre ces organisations nationales en Europe et de développer si possible, une politique commune entre elles,
d’améliorer la situation des personnes touchées par le VHL en Europe.
de promouvoir et de soutenir la recherche médicale en Europe

Eurordis est un regroupement d’associations et de malades visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe.

VHL France est membre d’Eurordis et participe à ses activités. VHL France est adhérente d’EURORDIS et s’implique dans leurs activités.

Il apporte des réponses individualisées aux 7000 demandes qui lui sont adressées chaque année par les malades, leurs proches et les professionnels.

Association créée en 2005, qui a la particularité de regrouper à la fois médecins, patients et proches des malades.Objectif: soutenir et développer la recherche sur les tumeurs du rein et leur prise en charge clinique, et améliorer l’information des patients et de leurs familles