Aux Etats-Unis, le Belzutifan (Welireg) du laboratoire MSD, a obtenu l’autorisation de mise sur le marché pour être prescrit aux patients atteints de la maladie de von Hippel-Lindau. Cette molécule est un grand espoir pour ces patients et est disponible depuis le 13 août 2021 aux USA.
Actuellement, l’Agence Européenne du Médicament n’a pas autorisé cette mise sur le marché en Europe en raison du peu de patients VHL inclus dans les essais thérapeutiques.
En réponse, les associations VHL européennes se mobilisent et visent une action de masse pour demander à l’Agence Européenne du Médicament d’autoriser la prescription du Belzutifan dans l’indication de la maladie de VHL.
Vous pouvez nous y aider!
Il suffit d’envoyer un mail (modèle dans l’article « Pétition Belzutifan ») avant le 15 mars 2023 à l’adresse créée à cet effet : VHL4belzutifan@gmail.com
N’hésitez pas à inciter vos proches à le faire également!
Les courriers seront regroupés au niveau de l’Union européenne par VHL Europa dont nous sommes membres et transmis à l’Agence Européenne du Médicament.
Nous comptons sur votre aide pour faire avancer le combat contre la maladie de VHL!
Merci à vous! Ensemble, on est plus forts!
Edith, Irène, Sylvie, Sabine, Bernadette & Amandine
