Marche des Maladies Rares 30 novembre 2024

Chères toutes et chers tous,  Dans le cadre du Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h00 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique.   La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner de notre unité et de nos combats.  Samedi 30 novembre, votre présence est essentielle.   Nombreux, nous sommes visibles. Ensemble, nous sommes plus forts !  Rejoignez-nous pour cette grande manifestation joyeuse qui permet de donner de la visibilité à tous ceux qui en France sont atteints d’une maladie rare.   En ce week-end du Téléthon, tous ensemble, nous sensibilisons le public à notre combat quotidien, nos espoirs, et suscitons des dons pour la recherche.  Nous avions pu avoir la chance d’une interview spéciale VHL France en direct de la Marche l’an dernier 😉  A retrouver ici !  Découvrez le programme en cliquant ici. L’inscription est gratuite mais obligatoire : inscrivez-vous en cliquant ici.  Retrouvez Sabine près du kiosque à musique du Jardin du Luxembourg sous le panneau Maladie de von Hippel-Lindau à 13h00.  ***Dress code***  Cette année encore, un DRESS CODE est proposé aux marcheurs qui sont invités à porter des touches aux couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert cette année !  Plus nous serons nombreux, plus notre voix portera.  On compte sur vous !  A samedi 13h00 ?  Amandine, Bernadette, Edith, Evelyne & Sabine