Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l’adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com
Merci pour votre action avant le 15 mars 2023!
COURRIER – PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von Hippel-Lindau
A ce jour, sur le territoire de l’Union Européenne, il existe peu de traitements médicamenteux dédiés et efficaces contre l’expression de la maladie de von Hippel-Lindau.
La seule solution proposée pour la plupart des lésions est la chirurgie.
Le Belzutifan (Welireg) est « Le » médicament qui semble avoir une action bénéfique sur les manifestations cliniques de la maladie de von Hippel Lindau.
Aux Etats-Unis, il a bénéficié d’une Autorisation de Mise sur le Marché et peut être prescrit dans l’indication de la maladie depuis le 13 août 2021, soit déjà quasiment 18 mois.
Au Royaume Uni, ce médicament a été approuvé scientifiquement et les négociations concernant son prix de vente au public sont en cours de négociation.
C’est pourquoi, en tant que patient atteint de/ personne concernée par la maladie de von Hippel-Lindau, je sollicite l’intervention rapide de l’Agence Européenne du Médicament afin que cette molécule ait l’autorisation de mise sur le marché pour l’indication de cette maladie et qu’elle ait la possibilité d’être prescrite par les médecins spécialistes qui suivent et accompagnent les personnes atteintes de cette maladie.
Il me semble essentiel que l’ensemble des personnes atteintes de cette maladie puisse bénéficier de ce traitement même à titre compassionnel, afin d’éviter une perte de chance pour ces patients et d’avoir la même équité d’accès au traitement quel que soit son pays d’origine.
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