Rejoignez la Marche des Maladies Rares Samedi 9 décembre 2023 à Paris

L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023.

Nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner de notre unité et de nos combats. 

Samedi 9 décembre, votre présence, est essentielle. Nombreux, nous sommes visibles. Ensemble, nous sommes plus forts !

Rejoignez-nous pour cette grande manifestation qui permet de donner de la visibilité à tous ceux qui en France sont atteints d’une maladie rare. En ce week-end du Téléthon, tous ensemble, nous sensibilisons le public à notre combat quotidien, nos espoirs, et suscitons des dons pour la recherche.

Découvrez le programme en cliquant ici et inscrivez-vous.

Retrouvons-nous près du kiosque à musique du Jardin du Luxembourg sous le panneau Maladie de von Hippel-Lindau.

Dress Code: Orange!

Plus nous serons nombreux, plus notre voix portera. On compte sur vous !

Contactez-nous

    +33 (0)4 50 65 02 61Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.
    VHL France - von hippel lindau

    Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

    Politique de confidentialité
    Mentions légales

    Siège social de l'association :
    60 chemin des Fontaines, Echarvines, 74290 Talloires, France.

    Recevez le VHL News

    Une publication régulière pour vous informer de l’actualité médicale et des événements de la communauté VHL en France et à l’international. Le VHL News est réservé à nos adhérents.

    eurordis
    allicance-maladies-rares
    vhl-europa