Plus forts ensemble
Point sur la convention AERAS
s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé Intervention de Tanguy Ngafaounain – juriste et écoutant Santé Infos Droits Le droit à la propriété est un droit fondamental et constitutionnel. Il est donc tout à fait anormal, que pour des raisons médicales,...
Assurance avec un risque aggravé de santé
Intervention de Guillaume Mével – Président de Solidaires Assurances RDV Web Alliance Maladies Rares - 12 mars 2021 AERAS a mis un cadre dans l’étude des dossiers, mais à ce jour, pour les cas en dehors du droit à l’oubli et de la grille de référence (les maladies...
14ème Symposium International VHL – 29 au 31 octobre 2020 (Visioconférence)
Le 14è Symposium International VHL virtuel s’est tenu du 29 au 31 octobre 2020 sous la présidence de Rachel GILES (Pays Bas) et Ilène SUSSMAN (VHL Alliance) avec une conférence inaugurale de Bill KAELIN (Prix Nobel 2019). 314 médecins, chercheurs et patients, dont 21...
Symposium Jeunes Adultes 2019 : Florence
Symposium Jeunes Adultes 2019 du 30 mai au 2 juin 2019 Le symposium 2019 s’est déroulé à Florence, en Italie. 21 jeunes de nationalités différentes participaient à cette rencontre, accompagnés par Francisco Lombardi, Président de l’Association VHL Italie durant tout...
Rôle des aidants ou accompagnants
Intervention de Pierre DENIS – Président fondateur « Aidant Attitude » Définition : Le proche aidant (ou accompagnant) est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, pour accomplir une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne d’une...
« Stratégies » en matière de reproduction?
Echanges sur l’éthique avec des jeunes atteints de VHL au niveau international Ceci est un résumé de la recherche faite par Andréa Berkemeier, diagnostiquée VHL, pour son mémoire de Bioéthique au King’s College de Londres. Ce mémoire a été présenté au Symposium...
10 choses que l’on ne peut vous voler
Extrait de www.marcandangel.com Parmi toutes les choses que l’on peut vous voler : vos biens, votre jeunesse, votre santé, vos mots, vos droits, ce que personne ne peut vous prendre, c’est : Votre singularité. Vous êtes inimitable. Il y a en vous une magie...