L’Alliance Maladies Rares prépare la JIMR 2027 sur le thème de l’équité, avec ce message : « Diagnostiquer tôt, soigner partout. Améliorons la vie des personnes atteintes de maladies rares. »
Elle recueille des témoignages de malades et de proches sur l’un de ces sujets, au choix :
- l’errance diagnostique : combien de temps et de médecins avant de mettre un nom sur la maladie ? Qu’aurait changé un diagnostic plus précoce ?
- le parcours de soins : accès aux spécialistes et aux centres de référence, délais, éloignement, coordination, accès et coût des traitements…
- la vie quotidienne : démarches médico-sociales, MDPH, aides, scolarité ou emploi, impact sur la famille…
Vous pouvez aussi raconter ce qui a fait la différence pour vous : une rencontre, un dispositif, une association, un professionnel à l’écoute.
Pour participer, envoyez avant le 26 novembre à jimr@maladiesrares.org :
– votre témoignage (quelques lignes ou plus) ;
– une photo de vous en bonne qualité (haute définition, format portrait ou carré de préférence) ;
– le formulaire d’autorisation d’utilisation du témoignage et de l’image (à télécharger ici et joindre signé).
