Votre avis nous intéresse ! Prenez 20 minutes pour compléter l’enquête #RareBarometer, initiative d’EURORDIS, alliance européenne des associations de patients maladies rares.
Elle porte sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare !
En combien de temps votre maladie rare a-t-elle été diagnostiquée ?
Êtes-vous toujours en attente d’un diagnostic pour votre maladie rare ?
Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier.
L’enquête est disponible ici en 26 langues:
A compléter anonymement avant le 15 juin! Plus que 2 jours!
#eurordis#maladierare#vhlfrance#vhl#ensemble#vonhippellindau#enquete