Une surveillance annuelle est indispensable et primordiale afin d’éviter les complications de la maladie :
- fond d’œil (angiomes de la rétine),
- catécholamines et métanéphrines urinaires (phéochromocytomes),
- IRM du cerveau et de la moelle épinière (hémangioblastomes),
- scanner ou échographie abdominale (kystes et tumeurs du rein, du pancréas).
La recherche concernant la maladie est active et prometteuse.
Retrouvez toute l’actualité sur la recherche sur le VHL ici !
Plus les lésions sont détectées tôt et plus il est possible de les traiter rapidement et efficacement.
Les tumeurs doivent être enlevées chirurgicalement (cervelet, moelle épinière, surrénales, pancréas, reins), traitées par laser ou cryothérapie (rétine) ou par radiofréquence (reins).
Un traitement médicamenteux spécifique (Belzutifan) est désormais disponible mais ne peut être prescrit que dans des cas précis. Pour plus d’informations :
Intervention du Professeur Stéphane RICHARD
Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des……
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VHL et Pancréas
Professeur Pascal HAMMEL – Gastro-EntérologueHôpital Paul Brousse Interventions de février 2016 et de février 2020 Les atteintes pancréatiques dans la maladie de VHL sont encore peu connues des médecins. Le pancréas est une des atteintes les moins graves du VHL.…
Radiochirurgie Gamma Knife des hémangioblatomes du VHL
Intervention du Professeur Daniel REYNS – Neurochirurgien – Hôpital Roger Salengro à Lille Rencontre annuelle 2020 VHL France Définition : cette technique consiste en une irradiation en dose unique et en conditions stéréotaxiques d’un volume ciblé intra crânien. Le Gamma Knife…
Chirurgie robotique en pédiatrie
Chirurgie robotique en pédiatrie Intervention du Dr Thomas BLANC – Chirurgien urologique pédiatrique – Hôpital Necker Paris Généralités : Le robot est une interface entre le chirurgien et le patient, qui permet au chirurgien d’être précis. 4666 robots DA VINCI dans…
Traitement par radiofréquence, cryothérapie et micro-ondes des lésions du rein dans la maladie de VHL
Professeur Nicolas GRENIER – Service de radiologie Groupe Hospitalier Pellegrin – Bordeaux Février 2018 Il y a 2 grands types d’atteintes rénales : – Les kystes : poches liquidiennes que nous développons tous au niveau du parenchyme rénal (dus au vieillissement). Chez les patients VHL, ces…
L’endocrinologie dans le suivi des patients VHL
Professeur Françoise BORSON-CHAZOT – EndocrinologueHôpital Cardiologique Lyon Février 2017 Un endocrinologue est un médecin spécialiste qui s’occupe des glandes endocrines, c’est à dire celles qui déversent les hormones dans le sang, et vont agir à distance. L’endocrinologue est le mieux…
