Actuellement, il n’existe pas de traitement médicamenteux spécifique à la maladie de von Hippel-Lindau.
Les tumeurs doivent être enlevées chirurgicalement (cervelet, moelle épinière, surrénales, pancréas, reins), traitées par laser ou cryothérapie (rétine) ou par radiofréquence (reins).
Une surveillance annuelle est indispensable et primordiale afin d’éviter les complications de la maladie :
- fond d’œil (angiomes de la rétine),
- catécholamines et métanéphrines urinaires (phéochromocytomes),
- IRM du cerveau et de la moelle épinière (hémangioblastomes),
- scanner ou échographie abdominale (kystes et tumeurs du rein, du pancréas).
Plus les lésions sont détectées tôt et plus il est possible de les traiter rapidement et efficacement.
La recherche concernant la maladie est active et prometteuse.
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Grossesse et hémangioblastomes
Par Joyce Graff, directrice du bien être, VHL Family Alliance (US) Résumé de deux nouveaux articles du Dr Russell R. Lonser, Université d’Etat de l’Ohio State et du Dr Thera Links, M.D., Université d’Utrecht, Pays Bas. Par Joyce Graff Plusieurs…
Grossesse et phéochromocytomes
Résumé d’un article du Dr Jacques LENDERS, Centre médical de l’université St Radboud de Nimègue, Pays Bas. La présence d’un phéochromocytome chez une patiente enceinte est un des états médicaux des plus sensibles pour une mère, son fœtus et son médecin.…
