Une surveillance annuelle est indispensable et primordiale afin d’éviter les complications de la maladie :
- fond d’œil (angiomes de la rétine),
- catécholamines et métanéphrines urinaires (phéochromocytomes),
- IRM du cerveau et de la moelle épinière (hémangioblastomes),
- scanner ou échographie abdominale (kystes et tumeurs du rein, du pancréas).
La recherche concernant la maladie est active et prometteuse.
Retrouvez toute l’actualité sur la recherche sur le VHL ici !
Plus les lésions sont détectées tôt et plus il est possible de les traiter rapidement et efficacement.
Les tumeurs doivent être enlevées chirurgicalement (cervelet, moelle épinière, surrénales, pancréas, reins), traitées par laser ou cryothérapie (rétine) ou par radiofréquence (reins).
Un traitement médicamenteux spécifique (Belzutifan) est désormais disponible mais ne peut être prescrit que dans des cas précis. Pour plus d’informations :
Bilan annuel, être acteur de sa santé !
CONGRES INTERNATIONAL DE RECHERCHE MÉDICALE SUR LE VHL 19-20 OCTOBRE 2024, MILAN, ITALIE
Par Amandine Santi Avec l’aide précieuse de Rachel Giles, Présidente de VHL Europa Pour cette conférence internationale de recherche médicale sur le VHL, la délégation française PREDIR / VHL France était composée de Nelly Burnichon, Justine Husson, Sophie Gad, Betty……
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Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l’adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER – PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von…
Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!
Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu’à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands……
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Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC
Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022 Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d’abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades d’affronter plus sereinement lesnouvelles médicales……
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