Vivre avec le VHL
VHL France vous accompagne pour mieux vivre avec VHL à travers plusieurs axes :
Rencontre annuelle VHL France 2024
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 17h30 A l'Ibis Alésia Montparnasse 49 rue des Plantes, 75014 Paris Métro Alésia / A quelques minutes de la Gare Paris Montparnasse Le programme est...
Course des Héros Dimanche 23 juin 2024 à Lyon
Le dimanche 23 juin au Parc de Gerland à Lyon, à partir de de 8h30, rejoignez-nous à la Course des Héros ! La Course des Héros, qu’est-ce que c’est ?La course des héros, c’est bien plus qu’une course. C’est un évènement qui permet depuis de nombreuses années la...
Save the Date : Vendredi 29 mars 2024 !
Nous serons ravies de vous rencontrer ou vous revoir "en vrai" le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 17h30 à Paris pour notre rencontre annuelle VHL France. Ce sera l'occasion de tenir notre assemblée générale en vous rendant compte de nos actions 2023 et de décider...
Edito VHL News décembre 2023
Chères toutes, Chers tous, C’est avec plaisir et émotion que je vous adresse ces quelques mots pour la première fois dans un VHL News. Nous avons fait évoluer cette newsletter et nous espérons qu’elle vous plaira ! C’est un numéro riche en découvertes et informations...
Rejoignez la Marche des Maladies Rares Samedi 9 décembre 2023 à Paris
L'Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023. Nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque...
Annulation AG du 24 mars 2023
Chers tous, Compte tenu des mouvements de grève dans les transports affectant plusieurs intervenants et certains d’entre vous, nous sommes contraints de reporter notre journée annuelle VHL France du vendredi 24 mars prochain. Nous sommes déjà au travail pour vous...
Rencontre annuelle VHL France
Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 24 mars 2023 de 9h à 17h Au Gazette Café, 6 rue Levat Au cœur de Montpellier Gare SNCF Saint Roch Au programme: Pour nous rejoindre, inscrivez-vous en ligne ici! A très...
Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l'adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER - PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von Hippel-Lindau A...
Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!
Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!
Vivre avec une maladie rare en France
Guide des aides et prestations (Edition 2022) L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches", vient de sortir. C’est un document de référence très...
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu'à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands moments...
Enquête 2022 sur les MDPH
Une enquête de satisfaction concernant votre Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH) vient de commencer. N'hésitez pas à donner votre avis! Plus nous serons nombreux à donner notre avis, plus les résultats seront significatifs. Cela permettra...
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)
Docteur Isabelle COUPIER – Oncogénéticienne – CHU de Montpellier DÉFINITION : le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à...
Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC
Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d'abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades...
Intervention du Professeur Stéphane RICHARD
Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des...
Nos prochains articles Premium
Nous sommes heureux de vous annoncer la publication prochaine de 2 articles scientifiques revus et actualisés et bientôt accessibles sur votre espace Adhérent; Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) et Diagnostic Pré-Natal (DPN) par le Docteur Isabelle COUPIER,...
Suppression du questionnaire médical
La loi du 28 février 2022 supprime, à partir du 1er juin 2022, la transmission à l’assureur de toute information relative à l’état de santé de l’assuré ou d’un examen de santé pour les prêts : dont la part assurée par personne est inférieure à...
Prendre soin de soi, quelques pistes
Beaucoup d’individus qui ont une maladie chronique utilisent une ou plusieurs sortes de thérapies complémentaires....et souvent, ne le disent pas à leur médecin. Parlez à votre médecin de toutes les méthodes que vous utilisez ou que vous songez à essayer. Si vous êtes...
Frais de transport
Prise en charge et remboursement par l’Assurance Maladie En tant que patient, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge de vos frais de transport quand vous avez besoin : sur prescription médicale ou sur convocation du service médical de l’Assurance Maladie, d’un...
Symposium Jeunes Adultes VHL
Tous les 2 ans, VHL Europa (la fédération européenne des organisations nationales de VHL) organise et finance, au travers de ses organisations membres dans chaque pays, une rencontre sur 3 jours (ex: jeudi-samedi) réservée aux Jeunes Adultes d’Europe, afin de...