VHL France
Lutter ensemble contre la maladie de von Hippel-Lindau.
Forum Maladie de Von Hippel-Lindau
Nous avons créé un forum dédié à la maladie de Von Hippel-Lindau en collaboration avec Maladies Rares Infos Services. Ne restez pas seul(e), rejoignez la communauté !
La maladie de von Hippel-Lindau
La maladie de von Hippel-Lindau est une maladie orpheline et rare à caractère tumorale, qui touche environ 1500 personnes en France.
Où en est la recherche ?
Recherche fondamentale, recherche clinique ou recherche thérapeutique, nous vous informons des derniers projets et articles sur le sujet.
Vivre avec le VHL
Découvrez comment prendre soin de soi ou accompagner une personne malade, quels sont les bilans à faire tous les ans et comment bien préparer ses consultations.
Les dernières actualités
- Le coin des experts 😉 Retour sur le Congrès PREDIR 2026
Le Congrès PREDIR 2026, organisé à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) le 9 janvier 2026, a rassemblé des experts, cliniciens et chercheurs autour des avancées majeures concernant la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) et les syndromes apparentés. Ce congrès a permis de présenter les dernières données épidémiologiques issues de la base PREDIR, d’échanger… Lire la suite : Le coin des experts 😉 Retour sur le Congrès PREDIR 2026
Sondage anonyme Handifaction
Se faire soigner avec un handicap : donnez votre avis ! Chers toutes et tous, Parce que le handicap peut faire partie de nos vies, nous vous partageons ce sondage lancé par l’Assurance Maladie pour partager votre expérience afin d’améliorer……
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🗓️ VHL France participe à la Journée d’Information « Transition Ados‑Adultes » – Samedi 15 novembre 2025 à TOULOUSE – Inscrivez-vous !
Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer la Journée d’Information dédiée aux adolescents et jeunes adultes (15‑25 ans) atteints de maladies rares, ainsi qu’à leurs parents 📅 Date : Samedi 15 novembre 2025🕘 Horaires : 9h00 à……
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🗓️ VHL France participe à la Marche des Maladies Rares – Paris, samedi 6 décembre 2025
Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer que VHL France sera présent à la Marche des Maladies Rares qui se déroulera : 🤝 Pourquoi marcher avec nous ? Cette marche solidaire est une belle occasion…
L’association VHL France
Rassembler et soutenir les malades du VHL
Créée en 1994 et reconnue d’intérêt général, notre association a pour but d’informer sur les traitements, de partager des informations et d’apporter un soutien moral ou technique.
