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Assemblée Générale en ligne le 22 avril 2023 à 10 heures!

Assemblée Générale VHL France 2022 Chers tous,Nous sommes heureuses de vous inviter à notre prochaine rencontre VHL France qui sera en Visioconférence: …

9 avril 2023
Les actus de l'association

Annulation AG du 24 mars 2023

Chers tous, Compte tenu des mouvements de grève dans les transports affectant plusieurs intervenants et certains d’entre vous, nous sommes contraints de reporter notre journée annuelle VHL France du vendredi 24 mars prochain. Nous sommes déjà au travail pour vous…

23 mars 2023
Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

Rencontre annuelle VHL France

Chers tous, Nous avons la joie de vous inviter à notre rencontre annuelle VHL France Vendredi 24 mars 2023 de 9h à 17h Au Gazette Café, 6 rue Levat Au cœur de Montpellier Gare SNCF Saint Roch Au programme: Pour nous…

8 mars 2023
Les actus de l'association, Vivre avec le VHL

Pétition Belzutifan

Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l’adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER – PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von…

2 mars 2023
Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!

Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!

2 mars 2023
Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

Vivre avec une maladie rare en France

Guide des aides et prestations (Edition 2022) L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches« , vient de sortir. C’est un document de référence…

17 février 2023
S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Ensemble en 2023!

Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu’à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands…...

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14 janvier 2023
Actus espace adhérents

Enquête 2022 sur les MDPH

Une enquête de satisfaction concernant votre Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH) vient de commencer. N’hésitez pas à donner votre avis! Plus nous serons nombreux à donner notre avis, plus les résultats seront significatifs. Cela permettra d’améliorer le service public…

6 décembre 2022
S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Présentation de la Fondation Maladies Rares (FMR) et de son rôle aux côtés de VHL France

Laura Benkemoun, Conseillère Recherche auprès des associations à la FMR La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique créée par décret du ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MESR) en février 2012, comme mesure-phare de l’axe…

19 octobre 2022
La recherche sur le VHL, Les actus de l'association

Lancement d’un appel à projets conjoint VHL France /Fondation Maladies Rares

Objectif Recherche! L’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la maladie de von Hippel-Lindau et/ou les…

18 octobre 2022
La recherche sur le VHL, Les actus de l'association

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Notre ligne d’écoute est à votre disposition si vous éprouvez le besoin de parler à quelqu’un. N'oubliez pas que nous ne sommes pas des médecins !

+33 (0)4 50 65 02 61Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.

Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

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