Actualités
VHL au Magazine de la Santé sur France 5
RDV Vendredi 11 février 2022!
A noter dans votre agenda 2022! Journée VHL France Vendredi 11 février 2022 à partir de 10 heuresLieu: Plateforme Maladies Rares Infos ServicesSalle Marguerite96 rue Didot – 75014 Paris Rencontre ouverte à tous! Ordre du jour: Assemblée générale (vote réservé aux...
COVID 19 – Association VHL France
La propagation du virus COVID 19 et la complexité de la situation actuelle nous contraignent à ralentir nos activités au sein de notre Association VHL France. Plusieurs membres du bureau, en particulier Edith Lassus, Présidente, et Sylvie Manzano, Trésorière, doivent...
Assurance avec un risque aggravé de santé
Intervention de Guillaume Mével – Président de Solidaires Assurances RDV Web Alliance Maladies Rares - 12 mars 2021 AERAS a mis un cadre dans l’étude des dossiers, mais à ce jour, pour les cas en dehors du droit à l’oubli et de la grille de référence (les maladies...
Suivi de l’essai thérapeutique international avec le MK-6482 (ex PT-2977)
L’essai thérapeutique international avec le MK-6482 (ex PT-2977 ), inhibiteur de HIF2-alpha, dans les cancers du rein de petite taille, commencé en mars 2019 se poursuit (61 patients inclus dont 3 suivis par le Pr Stéphane OUDARD à l’HEGP). Le traitement est bien...
Essai clinique avec le MK 6482 (ex PT 2977) – 2019/2020
Le MK 9482 (appelé à l’origine PT 2977) est un médicament qui va bloquer le facteur HIF en empêchant les 2 parties Alpha et Bêta de se conjuguer. Les patients recevant ce traitement pour un cancer du rein sporadique (n’ayant pas la maladie de VHL) augmentent leur...
14ème Symposium International VHL – 29 au 31 octobre 2020 (Visioconférence)
Le 14è Symposium International VHL virtuel s’est tenu du 29 au 31 octobre 2020 sous la présidence de Rachel GILES (Pays Bas) et Ilène SUSSMAN (VHL Alliance) avec une conférence inaugurale de Bill KAELIN (Prix Nobel 2019). 314 médecins, chercheurs et patients, dont 21...
Où en est la recherche mondiale?
Revue de presse des recherches récentes – juillet 2020 Des chercheurs, au Japon, ont publié un article qui examine un nouveau mécanisme de développement des hémangioblatomes. Un autre article décrit l’implication de deux voies-clés liées au cancer (RGFR et TGFa) dans...
Le service gratuit Santé Infos Droits de France Assos Santé et Santé Infos Droits
France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs...
Comment préparer sa consultation de génétique
Vous avez rendez- vous avec un généticien : Les généticiens peuvent aider au diagnostic d’une malformation congénitale, d’une anomalie héréditaire, d’un retard du développement ou d’une maladie rare. Ils peuvent vous informer sur son origine, son suivi et ses...