Echanges sur l’éthique avec des jeunes atteints de VHL au niveau international Ceci est un résumé de la recherche faite par Andréa Berkemeier, diagnostiquée VHL, pour son mémoire de Bioéthique au King’s College de Londres. Ce mémoire a été présenté au Symposium...
Tout commence dans les laboratoires des industries pharmaceutiques (à la paillasse !). Les scientifiques des laboratoires pharmaceutiques choisissent des programmes de recherche en partant des connaissances du moment : sciences de la vie, moyens thérapeutiques...
Docteur Jérôme NEVOUX – ORL – Hôpital Kremlin-Bicêtre Les tumeurs du sac endolymphatique sont des tumeurs extrêmement rares dans le VHL et mal connues même des ORL (3,6% des cas de VHL). Le sac endolymphatique est difficile à situer. Il régule les liquides de...
Par Emily Walsh, Erika del Castillo et Jacques Izard, Institut Forsyth, filiale de l’école de médecine dentaire de Harvard Une des constatations récentes de la Banque de données CGIP montre un taux plus important d’ulcères et d’aphtes (connus cliniquement comme...
Docteur Sophie DEVEAUX Conseillère en Génétique – Centre PREDIR – CHU Kremlin-Bicêtre Février 2015 Le métier de Conseiller en Génétique a été créé en 2004 devant l’augmentation du nombre de consultations de génétique. Son rôle est de traduire les données complexes...
Docteur Philippe DAVID – Neurochirurgien – CHU Kremlin Bicêtre DÉFINITIONS : – les hémangioblastomes sont des tumeurs charnues. Hémangiome signifie très vascularisé. Dans la maladie de VHL, la présence d’un kyste associé à la tumeur est très fréquente et...
Professeur Anne Paule GIMENEZ-ROQUEPLO, Onco-généticienne Professeur Khadija LAHLOU-LAFORET , PsychiatreHôpital Européen Georges Pompidou Intervention de février 2015 Que dit la loi: Le diagnostic présymptomatique n’est proposé aux mineurs que s’il...
Par le Dr Emily Chew, Adjointe au directeur clinique, Institut National de l’Œil. Institut National de la Santé (NIH), (USA) Cela fait des années que VHL étonne les ophtalmologistes ; en fait, VHL a été décrit pour la première fois en 1927 par le Dr von Hippel,...
Un individu qui a un mosaïcisme possède deux populations de cellules génétiquement différentes. Ceci peut se produire lors de la mitose : le processus dans lequel deux molécules d’ADN échangent l’information génétique. La mitose est le processus de division cellulaire...
Extrait de www.marcandangel.com Parmi toutes les choses que l’on peut vous voler : vos biens, votre jeunesse, votre santé, vos mots, vos droits, ce que personne ne peut vous prendre, c’est : Votre singularité. Vous êtes inimitable. Il y a en vous une magie...
Professeur Arnaud Méjean- Urologue – Hôpital Européen Georges Pompidou – Paris Février 2014 Avant d’intervenir chirurgicalement, plusieurs critères sont à prendre en compte : la taillele nombrela localisation Avant chaque intervention, chaque dossier de patient passe...
Par Joyce Graff, directrice du bien être, VHL Family Alliance (US) Résumé de deux nouveaux articles du Dr Russell R. Lonser, Université d’Etat de l’Ohio State et du Dr Thera Links, M.D., Université d’Utrecht, Pays Bas. Par Joyce Graff Plusieurs comptes rendus médicaux...
Résumé d’un article du Dr Jacques LENDERS, Centre médical de l’université St Radboud de Nimègue, Pays Bas. La présence d’un phéochromocytome chez une patiente enceinte est un des états médicaux des plus sensibles pour une mère, son fœtus et son médecin. Bien...
