VHL France vous accompagne pour mieux vivre avec VHL à travers plusieurs axes :
Pétition Belzutifan
Voici un modèle qui peut être utilisé, signé et complété à adresser par mail à l’adresse dédiée VHL4belzutifan@gmail.com Merci pour votre action avant le 15 mars 2023! COURRIER – PETITION BELZUTIFAN – Traitement des manifestations de la maladie de von…
Belzutifan: un espoir médicamenteux à réclamer!
Signez la pétition pour obtenir la prescription du Belzutifan!
Vivre avec une maladie rare en France
Guide des aides et prestations (Edition 2022) L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches« , vient de sortir. C’est un document de référence…
Ensemble en 2023!
Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu’à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands……
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Enquête 2022 sur les MDPH
Une enquête de satisfaction concernant votre Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH) vient de commencer. N’hésitez pas à donner votre avis! Plus nous serons nombreux à donner notre avis, plus les résultats seront significatifs. Cela permettra d’améliorer le service public…
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)
Docteur Isabelle COUPIER – Oncogénéticienne – CHU de Montpellier DÉFINITION : le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à sélectionner et replacer dans l’utérus……
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