VHL France vous accompagne pour mieux vivre avec VHL à travers plusieurs axes :
Le coin des experts 😉 Retour sur le Congrès PREDIR 2026
Le Congrès PREDIR 2026, organisé à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) le 9 janvier 2026, a rassemblé des experts, cliniciens et chercheurs autour des avancées majeures concernant la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) et les syndromes apparentés. Ce……
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Sondage anonyme Handifaction
Se faire soigner avec un handicap : donnez votre avis ! Chers toutes et tous, Parce que le handicap peut faire partie de nos vies, nous vous partageons ce sondage lancé par l’Assurance Maladie pour partager votre expérience afin d’améliorer……
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🗓️ VHL France participe à la Journée d’Information « Transition Ados‑Adultes » – Samedi 15 novembre 2025 à TOULOUSE – Inscrivez-vous !
Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer la Journée d’Information dédiée aux adolescents et jeunes adultes (15‑25 ans) atteints de maladies rares, ainsi qu’à leurs parents 📅 Date : Samedi 15 novembre 2025🕘 Horaires : 9h00 à……
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🗓️ VHL France participe à la Marche des Maladies Rares – Paris, samedi 6 décembre 2025
Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer que VHL France sera présent à la Marche des Maladies Rares qui se déroulera : 🤝 Pourquoi marcher avec nous ? Cette marche solidaire est une belle occasion…
Document complémentaire MDPH / webinaire et lien
Bonjour à toutes et tous, Retrouvez ici le lien vers le replay du webinaire d’information du 25 juin 2025 consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé……
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Webinaire Document complémentaire MDPH
Jeudi 26 juin 2025 Chères toutes, Chers tous, Nous vous relayons cette invitation à un webinaire gratuit consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé Maladies Rares……
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