VHL France vous accompagne pour mieux vivre avec VHL à travers plusieurs axes :
Enquête Vivre avec la maladie de VHL Patients et proches aidants
Chères toutes et chers tous, Nous avons besoin de vous ! Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête « Vivre avec la maladie de VHL » qui vous concerne ! Cette enquête a plusieurs objectifs : La HAS nous sollicite pour l’évaluation de…
Rencontre annuelle et fête des 30 ans le 22 mars 2025 à Toulouse (31)
Voici les liens pour s’inscrire : A très vite !
Belzutifan is coming !
Présentation des travaux de recherche de l’équipe de l’Institut Gustave Roussy
Par Sophie COUVE Résumé de l’intervention réalisée lors de l’Assemblée Générale VHL France 2024 Le génotype représente l’ensemble des gènes d’un individu, constituant son patrimoine génétique hérité de ses parents. Le phénotype est l’expression observable de ces gènes. Les gènes……
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Bilan annuel, être acteur de sa santé !
Marche des Maladies Rares 30 novembre 2024
Chères toutes et chers tous, Dans le cadre du Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h00 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique. La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner…
