Les actus de l’association

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RDV Vendredi 11 février 2022!

A noter dans votre agenda 2022! Journée VHL France Vendredi 11 février 2022 à partir de 10 heuresLieu: Plateforme Maladies Rares Infos ServicesSalle Marguerite96 rue Didot – 75014 Paris Rencontre ouverte à tous! Ordre du jour: Assemblée générale (vote réservé…

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COVID 19 – Association VHL France

La propagation du virus COVID 19 et la complexité de la situation actuelle nous contraignent à ralentir nos activités au sein de notre Association VHL France. Plusieurs membres du bureau, en particulier Edith Lassus, Présidente, et Sylvie Manzano, Trésorière, doivent…

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Une maladie rare et orpheline

La maladie de von Hippel-Lindau (VHL) est une maladie génétique rare (moins de 2 000 cas en France)  et orpheline (sans traitement médicamenteux). Elle touche indifféremment les personnes des deux sexes et concerne environ 1 naissance sur 36 000. En France, environ…

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    Notre ligne d’écoute est à votre disposition si vous éprouvez le besoin de parler à quelqu’un. N'oubliez pas que nous ne sommes pas des médecins !

    +33 (0)4 50 65 02 61Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.
    VHL France - von hippel lindau

    Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

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