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L’endocrinologie dans le suivi des patients VHL

Professeur Françoise BORSON-CHAZOT – EndocrinologueHôpital Cardiologique Lyon Février 2017 Un endocrinologue est un médecin spécialiste qui s’occupe des glandes endocrines, c’est à dire celles qui déversent les hormones dans le sang, et vont agir à distance. L’endocrinologue est le mieux…

28 février 2017
Description & Diagnostic, Système endocrinien, Traitements et recommandations

Chirurgie des tumeurs des reins

Professeur Philippe PAPAREL – Chirurgien urologue Centre Hospitalier Lyon – Pierre Bénite Février 2017 On constate un manque de communication et d’information sur le VHL auprès du monde urologue. Il est dommage qu’un test génétique ne soit pas fait systématiquement.…

28 février 2017
Traitements et recommandations

Prise en charge des manifestations neurologiques du VHL

Docteur Francesco SIGNORELLI – NeurochirurgienHôpital Pierre Wertheimer – Lyon Le Dr Signorelli est parti d’un cas de patient hospitalisé en urgence. L’IRM montre deux hémangioblatomes dans la région du cervelet, dont l’un bloque la circulation de liquide céphalo-rachidien. Le traitement…

28 février 2017
Le VHL, Système nerveux central, Traitements et recommandations

« Stratégies » en matière de reproduction?

Echanges sur l’éthique avec des jeunes atteints de VHL au niveau international Ceci est un résumé de la recherche faite par Andréa Berkemeier, diagnostiquée VHL, pour son mémoire de Bioéthique au King’s College de Londres. Ce mémoire a été présenté…...

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30 mai 2016
Actus espace adhérents

Comment sont développés les médicaments

Tout commence dans les laboratoires des industries pharmaceutiques (à la paillasse !). Les scientifiques des laboratoires pharmaceutiques choisissent des programmes de recherche en partant des connaissances du moment : sciences de la vie, moyens thérapeutiques existants, en utilisant les données des…

11 avril 2016
La recherche sur le VHL, Recherche clinique

Tumeurs du sac endolymphatique

Docteur Jérôme NEVOUX – ORL – Hôpital Kremlin-Bicêtre Les tumeurs du sac endolymphatique sont des tumeurs extrêmement rares dans le VHL et mal connues même des ORL (3,6% des cas de VHL). Le sac endolymphatique est difficile à situer. Il régule les…

25 février 2016
Description & Diagnostic, Système auditif

Augmentation de la fréquence des ulcères buccaux et des aphtes

Par Emily Walsh, Erika del Castillo et Jacques Izard, Institut Forsyth, filiale de l’école de médecine dentaire de Harvard Une des constatations récentes de la Banque de données CGIP montre un taux plus important d’ulcères et d’aphtes (connus cliniquement comme…

25 septembre 2015
Description & Diagnostic

Présentation du rôle de la Conseillère en Génétique

Docteur Sophie DEVEAUX Conseillère en Génétique – Centre PREDIR – CHU Kremlin-Bicêtre Février 2015 Le métier de Conseiller en Génétique a été créé en 2004 devant l’augmentation du nombre de consultations de génétique. Son rôle est de traduire les données…

28 février 2015
Description & Diagnostic

Prise en charge des atteintes du Système Nerveux Central

Docteur Philippe DAVID – Neurochirurgien – CHU Kremlin Bicêtre DÉFINITIONS : – les hémangioblastomes sont des tumeurs charnues. Hémangiome signifie très vascularisé. Dans la maladie de VHL, la présence d’un kyste associé à la tumeur est très fréquente et…

28 février 2015
Système nerveux central, Traitements et recommandations

Prise en charge des enfants et des adolescents atteints de la maladie de VHL

Professeur Anne Paule GIMENEZ-ROQUEPLO, Onco-généticienne Professeur Khadija LAHLOU-LAFORET , PsychiatreHôpital Européen Georges Pompidou Intervention de février 2015 Que dit la loi: Le diagnostic présymptomatique n’est proposé aux mineurs que s’il existe des mesures préventives ou curatives immédiates. Pour la maladie de…

20 février 2015
Description & Diagnostic

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