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Recherche clinique

La maladie de VHL et les avancées dans le traitement

Professeur Stéphane RICHARD – Onco-généticien – Coordinateur du centre PREDIR CHU Kremlin-Bicêtre Parmi les laboratoires de biologie moléculaire agréés en France, 8 sont plus expérimentés que les autres dans l’analyse du gène VHL dont l’IGR, l’HEGP, Lille, Marseille, Lyon.Le traitement…

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25 mai 2018

Plus forts ensemble

Rôle des aidants ou accompagnants

Intervention de Pierre DENIS – Président fondateur « Aidant Attitude » Définition : Le proche aidant (ou accompagnant) est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, pour accomplir une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne d’une personne en…

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25 avril 2018

Description & Diagnostic, Système endocrinien, Système urinaire

Biomarqueurs et cancer du rein

Docteur Marine GROSS-GOUPIL Oncologie Rénale – Groupe Hospitalier Pellegrin – Bordeaux Février 2018 Au cours des 10 dernières années, la médecine a évolué, passant d’un empire empirique (un traitement pour tous les patients atteints d’une même maladie) à une médecine stratifiée (traitement…

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28 février 2018

Traitements et recommandations

Traitement par radiofréquence, cryothérapie et micro-ondes des lésions du rein dans la maladie de VHL

Professeur Nicolas GRENIER – Service de radiologie Groupe Hospitalier Pellegrin – Bordeaux Février 2018 Il y a 2 grands types d’atteintes rénales : – Les kystes : poches liquidiennes que nous développons tous au niveau du parenchyme rénal (dus au vieillissement). Chez les patients VHL, ces…

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28 février 2018

Système visuel

Œil et maladie de VHL

Docteur Marie-Bénédicte ROUGIER Unité Rétine – Neuro-Ophtalmologie – CHU Bordeaux L’œil est un organe spécifique : il est l’extension du système nerveux central. Un certain nombre de cellules de la rétine vont se rassembler au centre de l’œil pour former le nerf optique,…

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25 février 2018

Description & Diagnostic, Système endocrinien, Traitements et recommandations

L’endocrinologie dans le suivi des patients VHL

Professeur Françoise BORSON-CHAZOT – EndocrinologueHôpital Cardiologique Lyon Février 2017 Un endocrinologue est un médecin spécialiste qui s’occupe des glandes endocrines, c’est à dire celles qui déversent les hormones dans le sang, et vont agir à distance. L’endocrinologue est le mieux…

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28 février 2017

Traitements et recommandations

Chirurgie des tumeurs des reins

Professeur Philippe PAPAREL – Chirurgien urologue Centre Hospitalier Lyon – Pierre Bénite Février 2017 On constate un manque de communication et d’information sur le VHL auprès du monde urologue. Il est dommage qu’un test génétique ne soit pas fait systématiquement.…

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28 février 2017

Le VHL, Système nerveux central, Traitements et recommandations

Prise en charge des manifestations neurologiques du VHL

Docteur Francesco SIGNORELLI – NeurochirurgienHôpital Pierre Wertheimer – Lyon Le Dr Signorelli est parti d’un cas de patient hospitalisé en urgence. L’IRM montre deux hémangioblatomes dans la région du cervelet, dont l’un bloque la circulation de liquide céphalo-rachidien. Le traitement…

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28 février 2017

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« Stratégies » en matière de reproduction?

Echanges sur l’éthique avec des jeunes atteints de VHL au niveau international Ceci est un résumé de la recherche faite par Andréa Berkemeier, diagnostiquée VHL, pour son mémoire de Bioéthique au King’s College de Londres. Ce mémoire a été présenté…...

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amandinesanti
30 mai 2016

La recherche sur le VHL, Recherche clinique

Comment sont développés les médicaments

Tout commence dans les laboratoires des industries pharmaceutiques (à la paillasse !). Les scientifiques des laboratoires pharmaceutiques choisissent des programmes de recherche en partant des connaissances du moment : sciences de la vie, moyens thérapeutiques existants, en utilisant les données des…

amandinesanti
11 avril 2016

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Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

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