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Intervention du Professeur Stéphane RICHARD

Intervention du Professeur Stéphane RICHARD

Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des...

Enquête européenne sur le parcours diagnostic

Votre avis nous intéresse ! Prenez 20 minutes pour compléter l'enquête #RareBarometer, initiative d'EURORDIS, alliance européenne des associations de patients maladies rares. Elle porte sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare ! En combien...

Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)

Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)

Docteur Isabelle COUPIER  – Oncogénéticienne  –  CHU de Montpellier DÉFINITION :  le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à...

Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC

Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC

Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d'abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades...

Prendre soin de soi, quelques pistes

Prendre soin de soi, quelques pistes

Beaucoup d’individus qui ont une maladie chronique utilisent une ou plusieurs sortes de thérapies complémentaires....et souvent, ne le disent pas à leur médecin. Parlez à votre médecin de toutes les méthodes que vous utilisez ou que vous songez à essayer. Si vous êtes...

Frais de transport

Prise en charge et remboursement par l’Assurance Maladie En tant que patient, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge de vos frais de transport quand vous avez besoin : sur prescription médicale ou sur convocation du service médical de l’Assurance Maladie, d’un...

Symposium Jeunes Adultes VHL

Symposium Jeunes Adultes VHL

Tous les 2 ans, VHL Europa (la fédération européenne des organisations nationales de VHL) organise et finance, au travers de ses organisations membres dans chaque pays, une rencontre sur 3 jours (ex: jeudi-samedi) réservée aux Jeunes Adultes d’Europe, afin de...

RDV Vendredi 11 février 2022!

RDV Vendredi 11 février 2022!

A noter dans votre agenda 2022! Journée VHL France Vendredi 11 février 2022 à partir de 10 heuresLieu: Plateforme Maladies Rares Infos ServicesSalle Marguerite96 rue Didot – 75014 Paris Rencontre ouverte à tous! Ordre du jour: Assemblée générale (vote réservé aux...

COVID 19 – Association VHL France

COVID 19 – Association VHL France

La propagation du virus COVID 19 et la complexité de la situation actuelle nous contraignent à ralentir nos activités au sein de notre Association VHL France. Plusieurs membres du bureau, en particulier Edith Lassus, Présidente, et Sylvie Manzano, Trésorière, doivent...

Assurance avec un risque aggravé de santé

Intervention de Guillaume Mével – Président de Solidaires Assurances RDV Web Alliance Maladies Rares - 12 mars 2021 AERAS a mis un cadre dans l’étude des dossiers, mais à ce jour, pour les cas en dehors du droit à l’oubli et de la grille de référence (les maladies...