S’informer et connaître ses droits

🗓️ VHL France participe à la Marche des Maladies Rares – Paris, samedi 6 décembre 2025

Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer que VHL France sera présent à la Marche des Maladies Rares qui se déroulera : 🤝 Pourquoi marcher avec nous ? Cette marche solidaire est une belle occasion…

15 septembre 2025
Description & Diagnostic, Le VHL, Les actus de l'association, Plus forts ensemble, S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Replay Webinaire Document complémentaire MDPH

Bonjour à toutes et tous, Retrouvez ici le lien vers le replay du webinaire d’information du 25 juin 2025 consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé…...

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23 juillet 2025
Actus espace adhérents, Les actus de l'association, S'informer et connaître ses droits

Webinaire Document complémentaire MDPH

Jeudi 26 juin 2025 Chères toutes, Chers tous, Nous vous relayons cette invitation à un webinaire gratuit consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé Maladies Rares…...

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24 juin 2025
Actus espace adhérents, S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

🎉 Rencontre annuelle VHL France – Toulouse 2025 : 30 ans de solidarité et d’engagement.

=> En tant qu’adhérent, retrouvez dans cet article tous les replays de cette journée et le Procès-Verbal de notre Assemblée Générale. Le samedi 22 mars 2025, nous avions rendez-vous à Toulouse pour une édition très spéciale de notre rencontre annuelle.…...

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30 ans de VHL France : La Rétrospective 🎬

Ce 22 mars 2025 se sont déroulés les rencontres annuelles VHL France. Et cette année a été très particulière, car ce fut l’occasion de fêter les 30 ans d’existence de notre association 🎉 Grande nouveauté cette année et pour faire…

21 avril 2025
Les actus de l'association, Plus forts ensemble, S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Programme de la Rencontre annuelle VHL France 2025

Bonjour à toutes et tous, Rendez-vous samedi 22 mars 2025 à partir de 9h30 ! Voici le programme ! RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Samedi 22 mars 2025 – de 9h30 à 17h30 Hôtel MERCURE – 8 Esplanade Compans Caffarelli 31000…...

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Journée internationale & Marche des Maladies Rares

Notre association VHL France sera présente pour vous rencontrer : Evelyne et Bernadette, membres du Bureau vous y accueilleront ! Tous les détails des événements locaux ci-dessous ! Vous viendrez ? Ecrivez-nous contact@vhlfrance.org L’équipe VHL France

28 février 2024
Les actus de l'association, Plus forts ensemble, S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Vivre avec une maladie rare en France

Guide des aides et prestations (Edition 2022) L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches« , vient de sortir. C’est un document de référence…

17 février 2023
S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Enquête 2022 sur les MDPH

Une enquête de satisfaction concernant votre Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH) vient de commencer. N’hésitez pas à donner votre avis! Plus nous serons nombreux à donner notre avis, plus les résultats seront significatifs. Cela permettra d’améliorer le service public…

6 décembre 2022
S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Suppression du questionnaire médical

La loi du 28 février 2022 supprime, à partir du 1er juin 2022, la transmission à l’assureur de toute information relative à l’état de santé de l’assuré ou d’un examen de santé pour les prêts : dont la part assurée par personne…...

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20 mai 2022
Les actus de l'association, S'informer et connaître ses droits

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Notre ligne d’écoute est à votre disposition si vous éprouvez le besoin de parler à quelqu’un. N'oubliez pas que nous ne sommes pas des médecins !

+33 (0)4 50 65 02 61Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.

Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

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