🎉 Rencontre annuelle VHL France – Toulouse 2025 : 30 ans de solidarité et d’engagement.
=> En tant qu’adhérent, retrouvez dans cet article tous les replays de cette journée et le Procès-Verbal de notre Assemblée Générale. Le samedi 22 mars 2025, nous avions rendez-vous à Toulouse pour une édition très spéciale de notre rencontre annuelle.……
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Enquête Vivre avec la maladie de VHL Patients et proches aidants
Chères toutes et chers tous, Nous avons besoin de vous ! Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête « Vivre avec la maladie de VHL » qui vous concerne ! Cette enquête a plusieurs objectifs : La HAS nous sollicite pour l’évaluation de…
Belzutifan is coming !
Nous l’attendions depuis qu’il avait été autorisé aux Etats Unis à l’été 2021. La demande d’autorisation sur le marché européen avait été déposée par le laboratoire MSD en novembre 2023. Quelle joie de pouvoir vous annoncer que le Committee for…
Présentation des travaux de recherche de l’équipe de l’IGR
Par Sophie COUVE Résumé de l’intervention réalisée lors de l’Assemblée Générale VHL France 2024 Le génotype représente l’ensemble des gènes d’un individu, constituant son patrimoine génétique hérité de ses parents. Le phénotype est l’expression observable de ces gènes. Les gènes…
Présentation de la Fondation Maladies Rares (FMR) et de son rôle aux côtés de VHL France
Laura Benkemoun, Conseillère Recherche auprès des associations à la FMR La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique créée par décret du ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche (MESR) en février 2012, comme mesure-phare de l’axe…
Lancement d’un appel à projets conjoint VHL France /Fondation Maladies Rares
Objectif Recherche! L’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la maladie de von Hippel-Lindau et/ou les…
